Борба са ретким болестима је тешка и скупа, али није изгубљена

У овом тренутку, у Србији постоје све терапије за спиналну мишићну атрофију коју добијају пацијенти у Европи и свету. О трошку државе лечи се још 580 оболелих од ретких болести, а буџет је у односу на 2012-ту годину, када су први пут издвојена средства за ту намену, увећан чак 55 пута.

Матија иде у други разред основне школе. Воли слаткише, видео игрице, и супер јунаке. А супер јунак је и он, јер болује од спиналне мишићне атрофије, али уз помоћ породице, другара, и терапије, не дозвољава да болест победи

"Матија је на терапији од 2018.године када је кренуло смс лечење. Захваљујући терапији он је данас са нама, жив је, срећан, иде у други разред, похађа редовно наставу, успева да издржи цео дан у школи", рекла је, Оливера Јововић, Матијина мајка и председница НОРБСА

А овај дан остаће упамћен јер је у нашој земљи отпочео обавезни скрининг на спиналну мишићну дистрофију, али и по томе што је од прошле до овогодишње Међународне конференције о ретким болестима, урађено изузетно много. Између осталог, недавно је у Тиршовој, о трошку државе, мали Лав примио најскупљи лек на свету.

"Ова борба јесте борба целог друштва, тешка, скупа, али не постоји ни једна борба која је унапред изгубљена и која је узалудна. Не постоји ни једна цена која је превисока када је у питању људски живот, а посебно онај који је на самом почетку. У Србији се ове године лечи 580 пацијената са ретким болестима, али ће се тај број повећавати, имајући у виду ребаланс буџета, ове године буџет је 7, 2 милијарде динара, рекордних", рекла је Тамара Вучић,супруга председника Републике.

"Многи се питају да ли је то довољно, још нисмо дошли до цифре која је довољна, али страшно охрабрује да смо тај буџет у последње три четири године увећали за 300 одсто", истакао је др Мирсад Ђерлек, државни секретар Министарства здравља.

Поред ребаланса буџета, следеће недеље почиње са радом и Управа за ретке болести.

"Ова посебна јединица ће бити координатор свих органа у Влади Србије.То ће бити кровно место, главно место, које ће координарати рад свих министарстава у свим сверама и биће у функцији деце, породица…", рекла је Стана Божовић, државна секретарка Министарства за бригу о породици и демографију

За многе ретке болести не постоји терапија, за многе је лечење неизвесно и скупо. Али, неретко, подршка и помоћ су и топла реч, и уклањање физичких баријера, обезбеђивање довољне количине завоја, одређених медицинских помагала, или довољно дана у рехабилитационим центрима.

Уз размену искустава, решења за проблеме, траже се и на Међународној конференцији данас и сутра у Београду.