У борби против цистичне фиброзе Србија је учинила много

Србија је ове године за лечење ретких болести обезбедила 3,7 милијарди динара. Ребалансом буџета издвојено је још 600 милиона, од чега ће половина бити искоришћења за лечење оболелих од цистичне фиброзе. Убудуће још 30 пацијената добиће лек који ће им омогућити дисање и живот.

Ана има 31 годину, а од девете се бори са цистичном фиброзом. Та борба била је мукотрпна, неизвесна, и често на клацкалици између живота и смрти. Све док недавно није почела да добија најсавременију терапију против цистичне фиброзе.

„Ја сам у дану почетка са трикафтозом била испод 25 одсто плућне функције. Лек сам почела да користим пре непуна, тачније, три је месеца ових дана, и промена је невероватна била већ после 24 сата. И ја сваким даном откривам шта моје тело све може сад када је повратило снагу и када први пут функционише као да је болест поништена у корену“, каже Ана Костадиновић.

Без овог лека, просечан животни век оболелих износио је 25 година. У овом тренутку најсавременију терапију добија четрнаесторо деце, и четрнаесторо одраслих.

Отварајућу Прву регионалну конференцију о цистичној фибрози, супруга председника Србије Тамара саопштила је охрабрујуће вести.

„Биће одобрено још 300 милиона динара за лечење цистичне фиброзе. То јесте за аплауз. То значи, да ће још 30 оболелих добити овај иноватни лек. То значи да ће 58 пацијената моћи да води нормалан и колико толико здрав живот и то је пет пута више него 2021", нагласила је Тамара Вучић.

„Ми смо захваљујући мултидисцоиплинароном тиму, новом леку, генетским анализама, побољшањем рехабилитације, помагала, достигли ниво, али у медицини нема стајања, и никада не може да кажете то је то", истиче проф. др Сања Радојевић Шкодрић, директорка РФЗО.

У борби против цистичне фиброзе у претходном периоду Србија је урадила много. Неонатални скрининг, који је на територији Војводине почео 2009. године, сада се спроводи у целој земљи.

„Предност неонаталне дијагностике јесте што се тада откривају и блаже форме болести", напомиње проф. др Гордана Вилотијевић Даутовић, педијатар пулмолог, Институт за здравствену заштиту деце и омладине Војводине.

Цистична фиброза је једна од најчешћих ретких болести која погађа једно од две и по до три и по хиљаде новорођене деце. Болест је проузрокована мутацијом на гену. Код већине оболелих први симптоми јављају се током прве две године живота.