Цистична фиброза – ретка болест која тражи дисциплину појединца и породице
Прва регионална конференција о цистичној фибрози, окупиће удружења пацијената, лекаре, али и доносиоце одлука. Говориће се о самој болести, њеном лечењу и искуствима оболелих. Биће одржана и радионица за васпитаче који брину о деци са цистичном фиброзом
Процене су да у Србији око 300 особа има цистичну фиброзу, углавном су деца, а око 30 одсто пацијената су одрасли.
Цистична фиброза је ретка наследна болест и није заразна.
„Конференција би требала да представи спој корисних информација, а постоји и могућност умрежавања лекара, пацијената и удружења пацијената. Ми смо прва држава у региону која је својим пацијентима омогућила нову терапију", рекла је Милица Перић, председница Удружења пацијената.
Додаје да је нови лек изменио ток болести, нарочито код деце, а неки пацијенти су и скинути са листе за трансплантацију.
„То је болест која тражи максималну дисциплину појединца и породице. То је мулти системска болест која напада унутрашње органе", рекла је Милица Перић, председница Удружења пацијената.
Коментари