Трибина НОРБС-а „Додај свету мало боје – јер ретких је много“

Држава је ове године определила много више средстава за лечење ретких болести, него претходних година, али то је и даље недовољно за оне који имају неку ретку болест.

Поред тога, време пандемије коронавируса је умногоме утицало на саму рехабилитацију ретких болести, али како наглашава Оливера Јововић, председница НОРБС-а, терапија је стизала на време.

„Међутим, мањкавост читавог система се видела у случају бањске рехабилитације, физиотерапије и нажалост, нередовне контроле. То нас доводи до проблема да ће у наредном периоду повећан број оболелих бити хитни случајеви, због тога што нису обилазили своје лекаре на време“, наглашава Јововићева.

Под ретком болешћу се подразумева болест од које болује до пет људи на 10.000 становника. У Србији је доста оболелих, а НОРБС наставља да ради по својим унапред зацртаним циљевима.

„Превасходно да унапредимо положај и улепшамо живот оболелима од ретких болести и да им пружимо, кроз заговарање са доносиоцима одлука, да им пружимо адекватну здравствену и социјалну заштиту“, додаје саговорница Ане Стаменковић.

Наглашава и да НОРБС данас може да се похвали својим резултатима. Међутим, напомиње да данас само за пет одсто ретких болести постоји регистрована терапија.

„Иако је тај проценат релативно мали, ипак је потреба за терапијом изразито велика и држава јесте увећала буџет који служи за те сврхе за 25 пута. Ипак, та средства нису довољна, посебно што живимо у периоду експанзије терапија, како генских, које су практично наша будућност, тако и свих осталих терапија“, наводи председница НОРБС-а.