Osobe sa autizmom i njihovi roditelji i dalje nemaju potpunu podršku sistema i društva

Sunčica Marić je majka dvanaestogodišnjih bliznakinja. Jedna devojčica je, kaže, urednog razvoja, dok je druga autistična. Život sa detetom koje ima autizam je, objašnjava, ponekad izazovan, ponekad naporan, a ponekad baš lep.

“Moja ćerka zna da bude jako srećna, da deli tu sreću, ali zna da bude i jako tužna. Nažalost nekada se i samopovređuje. Pretpostavljamo da je to sada faza pred ulazak u pubertet. Teško jeste, ali ništa menjala ne bih. Što kažu život ti je dodelio takve karte i sada moraš sa njima da igraš”, kaže Sunčica Marić, majka autističnog deteta. 

Kada su se devojčice rodile porodica je živela u Beogradu. Kasnije se seli u Zrenjanin. Srećom, kaže, ni u jednom mestu nemaju loše iskustvo sa društvom i okolinom.

“Moje dete je do šeste godine išlo u redovan vrtić. Jedan period je išla bez pratioca, a kasnije sa ličnim pratiocem. Mi smo u to vreme živeli u Beogradu. Verovatno u toj masi ljudi ona nije bila toliko primetna. U tom periodu nije ni izgledala drugačije od ostale dece, jedino bi se moglo reći da je možda nekomunikativna. I u Zrenjaninu nas je okolina lepo prihvatila”, objašnjava naša sagovornica.

Ne zna se koliko osoba sa autizmom živi u Srbiji

Najveći problem je, objašnjava, nedovoljna sistemska podrška. Pre svega, ne postoji registar osoba sa autizmom.

“Samim tim što nema registra nema adekvatnih ustanova koje bi vodile računa o deci tj. osobama sa autizmom kada odrastu. Za mlađu decu nema dovoljno pratilaca”, navodi ova majka.

“U manjim gradovima nema dnevnih centara za decu sa autizmom. Roditelji nemaju mogućnost da dovedu dete i ostave ga tu sat, dva da obave nešto što im je potrebno”, dodaje naša sagovornica.

Deci sa autizmom su potrebne ozbiljne terapije, a u državnim ustanovama njihov broj je minimalan. Zbog toga često roditelji plaćaju privatnu stručnu podršku.

“Terapije u državnim ustanovama se uglavnom nude jednom nedeljno, pola sata i to je to. U uzrastu u kojem je moja ćerka one nisu možda toliko potrebne, kao kada su deca mlađa. Ranije smo išli pet puta nedelno što defektologu, što logopedu, što u senzornu sobu. Privatno sam je vodila i subotom u Beograd gde je imala sportić, muziko terapiju, rad sa logopdom, defektologom. Sve to mnogo košta”, kaže Marićka.

Sunčicina ćerka ide u školu sa specijalnim obrazovanjem. Ali, to je isključivo odluka roditelja.

“Mi smo smatrali da ona nije za redovnu školu, jer je neverbalna, ne želi da piše, slabo sluša nepoznate ljude. Možda bi ona počela da sluša učiteljicu posle godinu dana, ali to ne bi bilo to. Ne bi dobijala ono što dobija u školi u kojoj je trenutno, u kojoj su defektolozi”, objašnjava naša sagovornica.

“Nastava traje do 11 sati, a posle ide u boravak. Onda ide privatno na druženje, koje traje tri sata. To plaćamo mi, roditelji, ali to je neko vreme koje koristimo za predah. U Zrenjaninju postoji tzv. “Naša priča” koja spada pod socijalnu zaštitu, ali oni nemaju dovoljno mesta za sve. Ima puno osoba koje su na listi čekanja”, kaže majka autistične devojčice.

Udruženje “Plavi krug”, čiji je član, radi na tome da se oformi dnevni centar u kojem bi osobe sa autizmom mogle da borave, a kako bi njihovi roditelji imali bar malo vremena za sebe.

“Jedino tako roditelji mogu da sačuvaju svoje zdravlje koje im je preko potrebno. Najveći strah svakog rodijtelja jeste šta će biti sa decom kad nas ne bude. To za sada nije sistemski rešeno. Domovi koji postoje su neuslovni i puni”, ističe naša sagovornica.

Prava osoba sa autizmom su preopoznata u zakonima, ali su u praksi teško ostvariva

Stručnjaci kažu da osobe sa autizmom imaju svoja prava na papiru, ali da je pitanje u kojoj meri je njihova realizacija moguća. Nekada su ona uskraćena zbog tehničkih uslova, nekada neinformisanosti, a najčešće zbog nedostatka novčanih sredstava - što zbog nedovoljnog budžeta, što zbog nedovoljno dobrog planiranja.

“Tamo gde interresorna komisija proceni da postoji potreba za logopedskom i/ili defektološkom podrškom ona se realizuje u domovima zdravlja, vrtićima, redovnim i specijalnim školama, razvojnim grupama. Problem je što je ova usluga u redovnom sistemu retka, ponegde neredovna, a u ruralnim sredinama izostaje”, objašnjava Senka Čiča, master defektolog.

Sistem inkluzivne podrške je prepušten lokalnim sredinama i potrebno je da prođe puno vremena od prepoznavanja potrebe do implementiranja i razrade u redovnim školama. Specijalne škole su, navodi, dragocen resurs logopedske i defektološke podrške i celodnevnih programa koji su senzitivni na većinu individualnih razlika svakog korisnika, ali se na žalost i dalje doživljavaju kao segregativne i tabu.

Bez dijagnoze, a ona se nekada čeka i godinama, teško je realizovati logopedsko - defektološku podršku garantovanu pravima. Kako ne bi gubili vreme roditelji plaćaju privatne tretmane, a to nije mali udarac na budžet.

“Potencijalno rešenje za ovo vidim u centrima ranog razvoja, zapošljavanju logopeda i defektologa u svakom vrtiću i školi i u omogućavanju tretmana čim se uoče razvojni zastoji ili kašnjenja”, kaže naša sagovornica.

Lični pratioci se često menjaju, što nije dobro za decu sa autizmom

Iako je zakonski moguće, pravo na personalne asistente se u praksi retko ostvaruje.

“Ono što u Zrenjaninu i nekolicini gradova funkcioniše jeste usluga lični pratilac. Nju u našem gradu dodeljuje Centar za pružanje usluga socijalne zaštite - Most, a na preporuku interresorne komisije, kada su deca u redovnom sistemu obrazovanja”, navodi Čiča.

“Problem je što je ovo veoma slabo plaćen posao i ne podrazumeva stručnost već dvodnevnu obuku koju finansiraju sami zaposleni. To su neretko ljudi na prelazu između poslova, studenti i penzioneri, pa se dešava da se lični pratilac često menja. To većini dece sa autizmom predstavlja otežavajući faktor u školovanju. Oni su sa njima tokom nastave i odmora, ali su za sam vaspitno - obrazovni proces odgovorni isključivo vaspitači, učitelji, nastavnici i stručni saradnici u ustanovama”, kaže naša sagovornica.

Mnogo lakše se, dodaje, ostvaruju prava iz oblasti materijalne podrške kao što su besplatni udžbenici ili besplatan vrtić. Takođe, osobe sa autizmom imaju pravo na mesečnu nadoknadu u formi tuđe nege i pomoći, ali je i dalje procenat porodica u kojima rade oba roditelja izuzetno mali s obzirom na prirodu stanja njihove dece.

Nakon izlaska iz vaspitno - obrazovnog sistema osobe sa autizmom i njihove porodice su u Zrenjaninu, ali i drugim gradovima u ovom trenutku nevidljive.

“Mi imamo dnevni boravak “Naša priča” i “Alternativa” u sklopu centra Most, ali su njihovi kapaciteti ograničeni, nedovoljni i odavno popunjeni. To je ogroman problem koji prvenstveno utiče na kvalitet života i dostojanstvo porodica. Rešenje za smeštaj i stanovanje uz podršku, takođe, ne postoji”, navodi Čiča.

Ističe da postoje dobri primeri u Pančevu - kao usluga udruženja “Na pola puta”, u Kuli pod okriljem udruženja “Plava ptica”, u Novom Sadu kao usluga ŠOSO “Milan Petrović”. Subotica i Kragujevac idu u dobrom smeru.

“Ovo je još jedan od primera izostanka sistemskog rešenja. Zakon i pravilnici postoje, samo je potrebno da neko izdvoji budžetska sredstva i počne da ih primenjuje”, kaže naša sagovornica.

“Čak i kada bi pitanje rane stimulacije, školovanja i stanovanja bilo rešeno magičnim štapićem - a ne može, puno je drugih problema ispod površine kao što su stomatološke usluge, zdravstveni pregledi, zapošljavanje, pravne usluge, frizerske usluge”, dodaje Čiča.

Manipulatori često koriste slabost roditelja autistične dece

Roditelji dece sa autizmom su, navodi, često mete prevaranata.

“Još jedan od gorućih problema je što su sve ranjive grupe podložne manipulaciji, a danas na tržištu ima više nego ikad proizvoda kojima se magično “leči” autizam. Kvazi lekari i čudotvorci su vrlo agresivni i prodorni dok će roditelji koji se nadaju čudu probati sve. To, takođe, nadležni treba da zaustave i spreče”, kaže Čiča.

Po dobijanju dijagnoze osobe sa autizmom su, kažu stručnjaci, uglavnom već “prepoznate” u svom okruženju. Prihvatanje unutar uže porodice nije lako i traje, jer dolazi do suočavanja sa situacijom koja daje novi oblik njihovoj svakodnevnici i porodičnoj dinamici. Ukoliko porodična struktura dozvoljava, ovaj proces može trajati kraće. Međutim, u uslovima već narušenih odnosa ili nedostatka podrške šire porodice dolazi i do razvoda.

Dominantan problem u prihavatanju od društva je i dalje strah od nepoznatog. Kontaktom sa osobama koje žive sa autizmom dolazi do razbijanja predrasuda, informisanja, razvoja empatije i boljeg razumevanja njih i njihovoh porodica.

Deca koja se u vrtiću susreću sa decom iz autističnog spektra nemaju prostora za razvoj predrasuda i straha od nepoznatog. Uz adekvatnu podršku vaspitača doživljavaju ih kao svoje drugare i uče se prihvatanju različitosti, ali i reakcijama na istu tu različitost. Danas gotovo da nema neinkluzivne grupe u vrtiću ili neinkluzivnog odeljenja u školi.

Probleme, dodaju stručnjaci, često prave odrasli. Jer oni su ti koji treba da planiraju rampu na ulazu u svaki objekat. Odrasli kreiaraju zakone i programe, zaduženi su za postavljanje inkluzivnih igrališta, ali i neverbalnoj deci nameću učenje dva strana jezika u školi. Oni treba da vode računa da li će zauzeti nečije parking mesto i time prouzrokovati niz neprijatnosti u nečijem životu.