Jovović: Očekujemo do kraja ove ili tokom naredne godine da svi oboleli od spinalne mišićne atrofije dobiju terapiju

Olivera Jovović navodi da terapija za spinalnu mišićnu atrofiju u Srbiji postoji od 2018. godine i da je tada 17 dece krenulo sa lečenjem.

Olivera je i majka dečaka koji ima spinalnu mišićnu atrofiju. Njen sin Matija prima terapiju koja se daje intratekalno kroz kičmu u vidu lumbalne punkcije.

"Prima na svaka četiri meseca i Matija je jedno, da kažemo, srećno dete. Progresija je apsolutno zaustavljena i Matija je danas živ zahvaljujući upravo ovoj terapiji i ima jedan mnogo kvalitetniji život u odnosu na to kako bi to bilo bez same terapije", dodaje Jovovićeva.

Za tu bolest ima više terapija. Većina javnosti je čula kada su počele da se skupljaju velike pare za lek za koji kažu da jeste najskuplji u svetu. Neka deca su primila tu terapiju u inostranstvu, a uskoro će to biti moguće i u Srbiji, u Dečjoj klinici u Tiršovoj. 

"Zapravo postoje tri registrovane terapije za spinalnu mišićnu atrofiju i sa uvođenjem ove genske terapije o kojoj često pričamo, mi praktično možemo da kažemo da imamo apsolutno sve terapije u Srbiji", navodi Jovovićeva.

Ukazuje da "više nećemo dolaziti u situaciju da nakon primene jedne terapije neko prelazi na drugu terapiju, već će sada lekari i specijalisti imaju apsolutnu mogućnost da pacijentu daju terapiju koja je najbolja za njih, a sve tri su podjednako delotvorne i efikasne".

U ovom trenutku 76 obolelih od spinalne mišićne atrofije pokriveno terapijom

Naglašava i da je ovom trenutku 76 obolelih od spinalne mišićne atrofije pokriveno terapijom u Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje, od čega je devetoro odraslih pacijenata, a ostalo su pedijatrijski pacijenti.

"Imamo i osam pacijenata koji se nalaze u studiji. Tako da možemo da kažemo da lečimo dve trećine obolelih od spinalne mišićne atrofije. Oni koji su ostali u ovom trenutku na čekanju su adultni pacijenti, ali uz dobru saradnju sa državom očekujemo da do kraja ove godine, ako ne, naredne godine lečimo sve obolele", poručuje Jovovićeva.

Objašnjava da Komisija za retke bolesti odlučuje o tome koja terapija će biti primenjena, ukoliko postoji zahtev za više terapija.

"Ali ključni su oni lekari koji se bave spinalnom mišićnom atrofijom, da apsolutno prepoznaju pacijenta i da prosto svako ima podjednaku šansu za kvalitetniju budućnost. Sve tri terapije jesu podjednako efikasne, podjednako delotvorne i apsolutno sve tri imaju podjednako isti benefit", navodi Jovovićeva.

Od septembra svaka beba će proći skrining

Imali smo pilot projekat skrining programa ranog otkrivanja spinalne mišićne atrofije, a Jovovićeva navodi da će u septembru skrining biti dostupan u svim porodilištima.

"Kada pričamo o spinalnoj mišićnoj atrofiji, važno je napomenuti da je prava terapija ona terapija koja se primi na vreme. A kada kažemo na vreme, da bismo imali dete bez apsolutno jednog simptoma bolesti, mi možemo to da garantujemo samo ukoliko su ta deca koja su uhvaćena u skriningu pre pojave bilo kakvog simptoma bolesti", navodi.

Ističe da je najlepša vest koju smo mogli da dobijemo ove godine to da skrining kreće u svim porodilištima u Srbiji u septembru.

"Sada, da li će to biti 1. septembra ili će biti 15. septembra, mi ne možemo u onom trenutku da kažemo, ali svakako ono što znamo jeste da će u svim porodilištima u Srbiji skrining započeti u septembru i on će biti obavezan", objašnjava Jovovićeva.

Neće biti potrebe za saglasnošću roditelja, dodaje, već će svaka beba u Srbiji biti testirana. Skrining nije bolan, a uzorak krvi se uzima sa pete.

"Kao i za druge skrinige koji se rade u Srbiji – za fenilketonuriju, hipertireodizam i cističnu fibrozu. Za te tri retke bolesti se već rade skrininzi, a imaćemo sada i za spinalnu mišićnu atrofiju", dodaje Jovovićeva.

Skrining svakako jeste budućnost, jer upravo sa skriningom za one retke bolesti gde postoje registrovane terapije mi možemo da kažemo da terapije onda imaju pun benefit i punu efikasnost, poručuje.

Samo za pet odsto retkih bolesti postoji registrovana terapija

Mnogo je retkih bolesti, a Jovovićeva napominje da su uvek zanemareni oni pacijenti kod kojih ne postoji terapija.

"Samo za pet procenata retkih bolesti postoji registrovana terapija. Još uvek jeste problem doći do dijagnoze, još uvek je to ono što predstavlja problem retkim bolestima da se dođe do prave dijagnoze. Svakako da postoji primetna razlika u izdvajanju kada su u pitanju medicinsko-tehnička pomagala, ali oni pacijenti koji imaju nevidljiv invaliditet onda imaju problem da ostvare prava iz socijalne zaštite", dodaje Jovovićeva.

Napominje da kada su retke bolesti u pitanju, možda je najveći problem vezan za socijalnu zaštitu, jer nisu prepoznati kao takvi u sistemu socijalne zaštite.

"Skoro je izmenjen pravilnik o telesnom oštećenju, gde je po prvi put uneta retka bolest kao takva i to jeste pomak i nešto što je pozitivno u čitavoj priči. Očekujemo da će takav trend biti i da ćemo retke bolesti moći da pročitamo i u zakonskim aktima i podaktima koji se tiču same socijalne zaštite", navodi Jovovićeva.

Polovina obolelih od cistične fibroze se leči 

Kad je cistična fibroza u pitanju, navodi da se u ovom trenutku leči polovina obolelih.

"S obzirom da su oni relativno skoro krenuli sa lečenjem, možemo da kažemo da to jeste odličan broj onih koji se leče, da to jeste napredak Očekuje se i uvođenje novih pacijenata", dodaje.

Napominje da se terapija pokazala krajnje efikasnom. "Apsolutno možemo da kažemo da briše samu bolest i to jeste nešto što je nova budućnost za sve pacijente sa cističnom fibrozom", naglašava Jovovićeva.

"Od izrazite važnosti je nacionalni program"

Ističe da je od izrazite važnosti nacionalni program i da na tome radi Nacionalna organizacija obolelih od retkih bolesti Srbije.

"Time smo u obavezi da poštujemo sva pravila i prava koja proističu iz socijalne i zdravstvene zaštite, a kada su retke bolesti u pitanju. Ove godine nemamo program još uvek, mi očekujemo da do kraja ove godine novi program bude izrađen", rekla je Jovovićeva.

"Imali smo dosta sastanaka sa Republičkom stručnom komisijom pri Ministarstvu zdravlja koje se bavi ovim programom, te se zaista nadamo da njegovo usvajanje možemo da očekujemo, a možda čak i u vidu strategije, jer u tom slučaju to bi potpadalo pod Vladu Republike Srbije, a to bi značilo da sva ministarstva moraju da sarađuju", zaključila je Jovovićeva.