Srbija još uvek nema registar obolelih od retkih bolesti, prate ih brojni problemi

Predsednica NORBS-a Olivera Jovović kaže da je sam naziv "retki" ono što donosi sve probleme za obolele, a problema je mnogo.

"Od nedostatka znanja,  preko stigmatizacije, odbačenosti, izolacije i drugih stvari, problem je i sama dijagnostika. Od 2010. kada je NORBS osnovan do danas dosta toga je urađeno, ponosni smo što smo nasledili takvu organizaciju", rekla je Jovovićeva gostujući u Jutarnjem programu RTS-a.

Navodi da je tokom epidemije NORBS poslao dopise nadležnim ustanovama, koje su izašle u susrete, te su oboleli od retkih bolesti bili prepoznati i imali prednost u sistemu zdravstvene zaštite.

"Pandemija je najviše uticaja na rehabilitaciju, banjsku i fizikalnu. Kada pričamo o povezanosti, mi smo i članica evropske organizacije i naša saradnja je na visokom nivou", rekla je Jovovićeva.

Ukazuje da se broj obolelih od retkih bolesti u Srbiji ne zna jer ne postoji registar obolelih od retkih bolesti.

Prema njenim rečima, procene su da je između šest do osam odsto stanovništva obolelih od neke retke bolesti, što je od 300.000 do 500.000 ljudi.

Jovovićeva ukazuje da 95 odsto retkih bolesti nema registrovanu terapiju, a da se ovih pet odsto leče iz posebnog budžeta Ministarstva zdravlja preko republičke komisije za retke bolesti.

"Taj iznos se svake godine uvećava. Koliko god su ti iznosi veliki, oni nisu dovoljni da pokriju sve retke bolesti", navela je Jovovićeva.

Potpredsednica organizacije Iva Omrčen najavljuje da će danas u 9.00 biti održana onlajn konferencija o ovoj temi, na kojoj će biti razmenjena iskustva o nacionalnim planovima zemalja regiona, njihovoj implementaciji.

Takođe, dodaje, biće reči i o inovativnim terapijama i tome kako se organizacije širom regiona trude da pomognu svojim članicama.

Iva Omrčen je autorka emisije Mesto za nas na RTS-u, u kojoj se prikazuju problemi obolelih od retkih bolesti.

Naredna emisija biće prikazana sutra od 12.30 na RTS2, a tema je nevidljivi invaliditet.