Deca sa autizmom prepuštena sama sebi, roditelji i dalje čekaju pomoć države

Autizam nije bolest, kažu stručnjaci, već poremećaj zbog kojeg boluje cela porodica. Roditelji stare, obolevaju i sve teže se nose s problemima a podrške uglavnom nema.

"Ono na čemu mi insistiramo je sistemsko rešenje koje će to dete pratiti u kontinuitetu, od njegovog rođenja, kroz zdravstveni sistem, obrazovni sistem i na kraju socijali sistem, do onog čega se svi mi roditelji, a mi smo u udruženju svi roditelji, najviše plašimo – šta će biti posle nas kada nas naša deca nadžive", kaže Dario Rosi, predsednik Udruženja "Autizam, pravo na život".

Da bi bilo pomaka, najpre mora da se napravi registar, odnosno da se konačno ustanovi koliko je osoba s autizmom.

Autizam se dijagnostikuje tek pred polazak deteta u školu, mada neki dočekaju i punoletstvo bez dijagnoze.

Zapanjuje podatak da Srbija ima svega 24 specijalista dečije psihijatre, koji bi mogli da prepoznaju taj poremećaj. Zato se roditelji zalažu za osnivanje Centra za autizam.

"To bi bilo neko dijagonostičko, terapijsko, naučnoistraživačko, obrazovno, smeštajno mesto. Ja sam mentor za pedijatriju, pet šestina pedijatara uopšte nije zainteresovana da sazna kako se skrininguje, a mislim da će njima pripasti dijagnostika autizma", rekla je Vesna Milovanović, psihijatrica na Klinici za dečiju neurologiju i psihijatriju.

Nema inkluzivnih škola 

Nije bolja situacija ni u prosveti. Deceniju od uvođenja inkluzivnog obrazovanja, kažu, nema inkluzivnih škola, obučenih nastavnika niti prilagođenih programa.

U specijalnim školama trude se da rad prilagode svakom detetu. Ni to ne ide lako, jer moraju da rade po redovnom planu i programu, pa često dete koje i ne govori, treba da uči strani jezik ili npr. hemiju i fiziku.

"Ogroman broj dece ne ide u školu, strašna je situacija u unutrašnjosti Srbije, jer ne postoje apsolutno nikakvi sistemi podrške, gde je ugrožena cela porodica, postalo je normalno i očekuje se da majka sa detetom pohađa nastavu", govori Snežana Maksimović, majka deteta sa autizmom.

Na najvažniju, dugo obećavanu uslugu – stanovanje uz podršku, još čekaju.

Ni u novom Zakonu o zdravstvenoj zaštiti, koji predviđa sto posto plaćeno bolovanje roditeljima teško obolele dece do njihove 18 godine, nema roditelja dece s autizmom.