Uskoro terapija za obolele od Morkio sindroma i od hepatitisa C

Dvoipogodišnji Vukan Džinović je najmlađi od trinaestoro obolelih od retke genetske metaboličke bolesti, mukopolisaharidoze tip IV A, ili Morkio sindroma. Danas je bio na redovnoj kotroli u Institutu za majku i dete. Roditelji se nadaju da će Vukan lek za svoju bolest dobiti što pre.

"On je stao sa rastom, ima česte respiratorne infekcije, što je jako problematično, čekamo lek terapiju, svaki dan je važan. Bez tog leka, njima je budućnost uskraćena", objašnjava Vukanov otac Ivan Džinović.

Vukan je i najmlađi, ali trenutno i oboleli kome Morkio sindrom još nije potpuno ugrozio zdravstveno stanje. Drugim pacijentima oštećeni su i vid i sluh, a mnogi su već i u invalidskim kolicima. Obećanje da će dobijati terapiju o trošku države stiglo je na Božić. Danas je stiglo još jedno – oboleli lek mogu da očekuju najkasnije za mesec i po.

"Treba da se usvoji prvo plan za centralizovanu javnu nabavku, koji se usvaja sad u četvrtak na sednici Upravnog odboru Fonda, onda krećemo u nabavku leka, to će trajati oko mesec dana", napominje v. d. direktora Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Radojević Škodrić.

U razgovoru za RTS u Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje potvrđuju i da je prvi put obezbeđena terapija za lečenje Batenove bolesti, koju pacijenti ni u mnogo bogatijim zemljama ne dobijaju o trošku države, a sa predstavnicima četiri farmaceutske kompanije dogovoreno je da najsavremeniju terapiju, koja donosi potpuno izbacivanje virusa, počnu da dobijaju oboleli od hepatitisa C.

"Farmaceutske kompanije su dale jako dobru ponudu, tako da će sada taj predlog posebnih ugovora ići na centralnu komisiju, i mi se nadamo da će i pacijenti oboleli od hepatitisa C dobiti savremenu terapiju. To je oko 60 pacijenata, s tim što, ukoliko se pojavi veći broj, farmaceutske kompanije će omogućiti da se i oni leče, sve su dale i donacije testova koji moraju da se urade pre tarapiju", kaže doktorka Škodrić.

Iz Fonda i Ministarstva zdravlja najavljuju da će ubuduće Centralna komisija za lekove zasedati jednom mesečno, da će farmaceutskim kompanijama biti omogućeno da tokom cele godine podnose zahteve za stavljanje inovativnih lekova na listu, a ne kao do sada jednom godišnje.

Njihovi zahtevi razmatraće se svaka tri meseca, a lista lekova proširivati u skladu sa finansijskim sredstvima Fonda. Pacijenti u Srbiji očekuju da će inovativni lekovi i do njih i na listu lekova dolaziti mnogo brže nego do sada.