U borbi protiv cistične fibroze Srbija je učinila mnogo

Srbija je ove godine za lečenje retkih bolesti obezbedila 3,7 milijardi dinara. Rebalansom budžeta izdvojeno je još 600 miliona, od čega će polovina biti iskorišćenja za lečenje obolelih od cistične fibroze. Ubuduće još 30 pacijenata dobiće lek koji će im omogućiti disanje i život.

Ana ima 31 godinu, a od devete se bori sa cističnom fibrozom. Ta borba bila je mukotrpna, neizvesna, i često na klackalici između života i smrti. Sve dok nedavno nije počela da dobija najsavremeniju terapiju protiv cistične fibroze.

„Ja sam u danu početka sa trikaftozom bila ispod 25 odsto plućne funkcije. Lek sam počela da koristim pre nepuna, tačnije, tri je meseca ovih dana, i promena je neverovatna bila već posle 24 sata. I ja svakim danom otkrivam šta moje telo sve može sad kada je povratilo snagu i kada prvi put funkcioniše kao da je bolest poništena u korenu“, kaže Ana Kostadinović.

Bez ovog leka, prosečan životni vek obolelih iznosio je 25 godina. U ovom trenutku najsavremeniju terapiju dobija četrnaestoro dece, i četrnaestoro odraslih.

Otvarajuću Prvu regionalnu konferenciju o cističnoj fibrozi, supruga predsednika Srbije Tamara saopštila je ohrabrujuće vesti.

„Biće odobreno još 300 miliona dinara za lečenje cistične fibroze. To jeste za aplauz. To znači, da će još 30 obolelih dobiti ovaj inovatni lek. To znači da će 58 pacijenata moći da vodi normalan i koliko toliko zdrav život i to je pet puta više nego 2021", naglasila je Tamara Vučić.

„Mi smo zahvaljujući multidiscoiplinaronom timu, novom leku, genetskim analizama, poboljšanjem rehabilitacije, pomagala, dostigli nivo, ali u medicini nema stajanja, i nikada ne može da kažete to je to", ističe prof. dr Sanja Radojević Škodrić, direktorka RFZO.

U borbi protiv cistične fibroze u prethodnom periodu Srbija je uradila mnogo. Neonatalni skrining, koji je na teritoriji Vojvodine počeo 2009. godine, sada se sprovodi u celoj zemlji.

„Prednost neonatalne dijagnostike jeste što se tada otkrivaju i blaže forme bolesti", napominje prof. dr Gordana Vilotijević Dautović, pedijatar pulmolog, Institut za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine.

Cistična fibroza je jedna od najčešćih retkih bolesti koja pogađa jedno od dve i po do tri i po hiljade novorođene dece. Bolest je prouzrokovana mutacijom na genu. Kod većine obolelih prvi simptomi javljaju se tokom prve dve godine života.