Retki koji to baš i nisu: U Srbiji retke bolesti ima oko 450.000 ljudi

„Ne volim da budem lična, ali vidite ovog dečaka koji se vozika ovde, da nije bilo podrške i pomoći države, on danas ne bi bio sa nama. Ja mislim da je to najbolji pokazatelj svega onoga što je urađeno", rekla je Olivera Jovović, predsednica NORBS-a.

Oštrica borbe je snaga pacijenata i njihovih porodica. U njihovoj rešenosti, istrajnosti i upornosti. Ali i u jedinstvu. Jer samo zajedničkim snagama možemo da pobedimo surovog protivnika kao što je bolest. I to ne bilo koja, nego retka.

I psiholog i anesteziolog. I ministar zdravlja i pacijent. I genetičar i novinar. Ako smo zajedno, ništa nije nemoguće.

Ovo jedinstvo osnovna je misija NORBS-a i glavna poruka Pete međunarodne konferencije o retkim bolestima.

„Podsetiću da je 2012. godine budžet za lečenje retkih bolesti bio vrlo skroman, skromnih 130 miliona dinara, da je tim sredstvima lečeno svega dve dijagnoze, i ukupno osam pacijenata. Danas raspolažemo sa 7,2 milijarde dinara, lečimo više od 700 pacijenata i 40 dijagnoza, to je 55 puta više finansijskih sredstava", izjavio je dr Zlatibor Lončar, ministar zdravlja.

Od prošle godine uveden je neonatalni skrining na spinalnu mišićnu atrofiju u svim porodilištima, 60 000 beba je pregledano, kod šest je otkrivena bolest, i one su odmah dobile terapiju.

Određeni su centri za lečenje širom Srbije, obezbeđena je dijagnostika za genetska testiranja.

Ono što od dijagnostike ne može ovde o trošku države, šalje se u inostranstvo. Ovo je prva godina kada država pomaže i u vidu vaučera za rehabilitaciju , za suplemente, lekove, i kroz jednokratnu novčanu pomoć.

„Potpisali smo sporazum o saradnji za Poštom Srbije, i možemo da očekujemo počevši od sledeće nedelje na hiljade adresa pomoć države u vidu vaučera jednokratne pomoći koji će stići na vaše adrese", kazao je Radoš Pejović, državni sekretar Ministarstva za brigu o porodici i demografiju.

NORBS je davne 2010. osnovalo sedam udruženja pacijenata, a danas je čini čak 37 udruženja, i preko 200 članova. Sada je prioritet usvajanje programa za retke bolesti.

„Samo pet posto obolleih od retkih bolesti ima registrovanu terapiju, i zato je važno, negde NORBS radi na tome da 95 odsto oblelih dobije ono što im je potrebno za kvaliteniji život bez obzira terapijske opcije. Nama je potrebna međusektorska saradnja, a ona će postojati kada Program bude donesen, tada ćemo imati zaokružen", objasnila je Jovovićeva.

Retka bolest je svaka bolest koja se javlja kod manje od 1 na 2.000 građana, ali nekada i kod samo jedne osobe u nekoliko stotina hiljada ili miliona ljudi.