Ужицe: Хуманитарни базар за Богдана Кнежевића, најмлађег члана Удружења дистрофичара

Дишенова мишићна дистрофија је ретка генетска болест која погађа дечаке. У Србији је званично регистровано 200 оболелих. Један од њих је и најмлађи члан Удружења дистрофичара Златиборског округа Богдан Кнежевић. Поводом обележавања дана ове тешке болести за њега је организован хуманитарни базар.

Богдан Кнежевић има дванаест година и најтежи облик дистрофије. Прогресивно слабљење мишића почело је 2019. године, када му је и дијагностикована Дишенова мишићна дистрофија.

“Пре тога одрастао је као сасвим нормално и здраво дете, док нисмо уочили све те падове и потешкоће при ходу, трчању, устајању, пењању. Сад он није сто посто изгубио способност хода. Ми се боримо са тим”, каже мама Душица Кнежевић.

Поводом светског дана ове болести Савез дистрофичара Србије своју подршку даје различитим акцијама. Ове године је у Ужицу организован хуманитарни базар на коме су деца најмлађег узраста израђивала различите предмете са својим васпитачицама.

“Ево малопре је један дечак питао мене је л’ то тај дечак Богдан. Пошто смо причали о Богдану. Знају отприлике шта значи та болест и знају шта значи бити хуман”, каже Љиљана Луковић, васпитачица у вртићу „Маслачак”.

“Као и све особе са инвалидитетом свакодневно се сусрећу са који не укључују само медицински третман ове тешке болести, већ и све остало. Наравно ту је удружење да што више допринесе подизању свести јавности, која утиче на то да се побољшају услови живота оболелим од Дишена”, наводи Биљана Суботић, стручна сарадница, Удружење дистрофичара Златиборског округа.

Недавна клинича испитивања показала су да лек гивиностат може значајно успорити ову болест.

“На Богданову тежину требале би му две бочице месечно значи 40 000 евра. Е сад ми се надамо да ће РФЗО препознати наше потребе, јер издвајају значајна средства за оболеле од ретких болести и надамо се да ћемо успети да добијемо преко фонда”, наводи Душица Кнежевић, Богданова мама.

Без подршке надлежних институција и заједнице, родитељи веома тешко могу обезбедити потребна средства. Зато је подизање свести, акцијама попут ове, од пресудног значаја за све оболеле од Дишенове мишићне дистрофије.