СМС 5 на 3091 - за 5 дечака који болују од Дишенове мишићне дистрофије, терапија која им може променити живот

Душан, Вања, Немања, Данко и Душан су дечаци који болују од Дишенове мишићне дистрофије, опаке ретке болести мишића која им сваког дана краде по један покрет, која им сваког дана краде детињство. За терапију која може преокренути ток болести потребно је милион и по долара до краја септембра. О борби ових дечака и њихових родитеља, као и о томе каква је то болест, за РТС су говорили мајка једног од дечака Јелена Палуровић и отац једног од дечака Горан Васовић и професор Дечје клинике у Тиршовој, неуролог Димитрије Николић.

Вања, Немања, Данко и два имењака Душана су дечаци који болују од Дишенове мишићне дистрофије, опаке ретке болести мишића која им сваког дана краде по један покрет, која им сваког дана краде детињство.

Реч је о прогресивној болести услед које долази до убрзаног пропадања мишића, због чега је време пресудан фактор.

Њихови родитељи наду су пронашли у најновијој терапијској процедури која се спроводи у САД, која је у досадашњој примени дала добре резултате у успоравању, па и заустављању болести, а за чију примену је до краја септембра потребно прикупити милион и по америчких долара.

СМС: 5 на 3091

Довољно је да сваки четврти власник мобилних телефона пошаље само једну СМС поруку, са садржајем 5 на 3091 и ови дечаци могли би да имају безбрижније детињство.

Јелена Палуровић, мајка једног од дечака који болује од Дишенове дистрофије и једна од оснивача Фондације "Једро" каже за РТС да овај дан и датум могу да промене све у животима оболелих.

Горан Васовић, отац оболелог дечака, наводи је да је акција почела још 9. маја а крајњи рок за прикупљање средстава одређен је крај септембра.

"Прошли су годишњи одмори, креће и школа, одлучили смо се да то буде овај дан, сви су медији пренели апел а ту су и друштвене мреже. Надамо се да ћемо добити опипљиве резултате, одржава нас доза оптимизма", додаје Васовић.

Револуција у лечењу

Неуролог Димитрије Николић напомиње да је Дишенова дистроза веома тешка болест која је раније давала веома поражавајуће исходе. У последњих десетак година направљена је права револуција у лечењу а заједно са родитељима ми смо учесници у њој, истиче Николић.

Према његовим речима, болест напада више система органа, највише мишића и веома је прогресивна.

"Највећи проблем је што захвата срце. Први циљ је да се прогресија болести успори, и да се чак и заустави", каже Николић.

Јелена Палуровић каже да њен син Немања има 12 година." Он је обичан дечак који воли све што воле друга деца, да игра игрице. Волео је да иде напоље али је болест сад узнапредовала, проблем је пењање уз степенице, у страху је од ходања, борбу водимо сваки дан".

Горанов син Вања такође има 12 година и, како каже, његова прича је слична Немањиној.

"Овом акцијом смо успели и да помиримо и супротности тиме што су се навијачке групе Црвене Звезде и Партизана прикључиле акцији и позвале грађане да јој се одазову", каже.

Уз терапију млађа деца не морају ни да осете теже симптоме

Васовић указује на то да се млађој деци која још не осећају теже симптоме болести помогне да не дође до тога.

Између 12 и 14 година се губи могућност ходања, а животни век је двадесестак година.

Неуролог Димитрије Николић објашњава да је болешћу захваћен ген за дистрофију који је један од највећих у људском организму.

Суштина је, како наводи, да се за сваки подтип болести праве посебне терапије, за тзв. бесмислене мутације.

Каже да су друге врсте терапије фокусиране на повећање мишићне масе.

"За лекаре је то прави изазов јер је реч о потпуно новом концепту лечења, који може не само да заустави болест, већ и преокрене њен ток", напомиње Николић.

Горан Васовић каже да су у САД забележни случајеви где је терапија управо у томе и успела.

Целу емисију "Око" можете погледати у видеу на почетку текста