Особе са аутизмом и њихови родитељи и даље немају потпуну подршку система и друштва

Сунчица Марић је мајка дванаестогодишњих близнакиња. Једна девојчица је, каже, уредног развоја, док је друга аутистична. Живот са дететом које има аутизам је, објашњава, понекад изазован, понекад напоран, а понекад баш леп.

“Моја ћерка зна да буде јако срећна, да дели ту срећу, али зна да буде и јако тужна. Нажалост некада се и самоповређује. Претпостављамо да је то сада фаза пред улазак у пубертет. Тешко јесте, али ништа мењала не бих. Што кажу живот ти је доделио такве карте и сада мораш са њима да играш”, каже Сунчица Марић, мајка аутистичног детета. 

Када су се девојчице родиле породица је живела у Београду. Касније се сели у Зрењанин. Срећом, каже, ни у једном месту немају лоше искуство са друштвом и околином.

“Моје дете је до шесте године ишло у редован вртић. Један период је ишла без пратиоца, а касније са личним пратиоцем. Ми смо у то време живели у Београду. Вероватно у тој маси људи она није била толико приметна. У том периоду није ни изгледала другачије од остале деце, једино би се могло рећи да је можда некомуникативна. И у Зрењанину нас је околина лепо прихватила”, објашњава наша саговорница.

Не зна се колико особа са аутизмом живи у Србији

Највећи проблем је, објашњава, недовољна системска подршка. Пре свега, не постоји регистар особа са аутизмом.

“Самим тим што нема регистра нема адекватних установа које би водиле рачуна о деци тј. особама са аутизмом када одрасту. За млађу децу нема довољно пратилаца”, наводи ова мајка.

“У мањим градовима нема дневних центара за децу са аутизмом. Родитељи немају могућност да доведу дете и оставе га ту сат, два да обаве нешто што им је потребно”, додаје наша саговорница.

Деци са аутизмом су потребне озбиљне терапије, а у државним установама њихов број је минималан. Због тога често родитељи плаћају приватну стручну подршку.

“Терапије у државним установама се углавном нуде једном недељно, пола сата и то је то. У узрасту у којем је моја ћерка оне нису можда толико потребне, као када су деца млађа. Раније смо ишли пет пута неделно што дефектологу, што логопеду, што у сензорну собу. Приватно сам је водила и суботом у Београд где је имала спортић, музико терапију, рад са логопдом, дефектологом. Све то много кошта”, каже Марићка.

Сунчицина ћерка иде у школу са специјалним образовањем. Али, то је искључиво одлука родитеља.

“Ми смо сматрали да она није за редовну школу, јер је невербална, не жели да пише, слабо слуша непознате људе. Можда би она почела да слуша учитељицу после годину дана, али то не би било то. Не би добијала оно што добија у школи у којој је тренутно, у којој су дефектолози”, објашњава наша саговорница.

“Настава траје до 11 сати, а после иде у боравак. Онда иде приватно на дружење, које траје три сата. То плаћамо ми, родитељи, али то је неко време које користимо за предах. У Зрењанињу постоји тзв. “Наша прича” која спада под социјалну заштиту, али они немају довољно места за све. Има пуно особа које су на листи чекања”, каже мајка аутистичне девојчице.

Удружење “Плави круг”, чији је члан, ради на томе да се оформи дневни центар у којем би особе са аутизмом могле да бораве, а како би њихови родитељи имали бар мало времена за себе.

“Једино тако родитељи могу да сачувају своје здравље које им је преко потребно. Највећи страх сваког родијтеља јесте шта ће бити са децом кад нас не буде. То за сада није системски решено. Домови који постоје су неусловни и пуни”, истиче наша саговорница.

Права особа са аутизмом су преопозната у законима, али су у пракси тешко остварива

Стручњаци кажу да особе са аутизмом имају своја права на папиру, али да је питање у којој мери је њихова реализација могућа. Некада су она ускраћена због техничких услова, некада неинформисаности, а најчешће због недостатка новчаних средстава - што због недовољног буџета, што због недовољно доброг планирања.

“Тамо где интерресорна комисија процени да постоји потреба за логопедском и/или дефектолошком подршком она се реализује у домовима здравља, вртићима, редовним и специјалним школама, развојним групама. Проблем је што је ова услуга у редовном систему ретка, понегде нередовна, а у руралним срединама изостаје”, објашњава Сенка Чича, мастер дефектолог.

Систем инклузивне подршке је препуштен локалним срединама и потребно је да прође пуно времена од препознавања потребе до имплементирања и разраде у редовним школама. Специјалне школе су, наводи, драгоцен ресурс логопедске и дефектолошке подршке и целодневних програма који су сензитивни на већину индивидуалних разлика сваког корисника, али се на жалост и даље доживљавају као сегрегативне и табу.

Без дијагнозе, а она се некада чека и годинама, тешко је реализовати логопедско - дефектолошку подршку гарантовану правима. Како не би губили време родитељи плаћају приватне третмане, а то није мали ударац на буџет.

“Потенцијално решење за ово видим у центрима раног развоја, запошљавању логопеда и дефектолога у сваком вртићу и школи и у омогућавању третмана чим се уоче развојни застоји или кашњења”, каже наша саговорница.

Лични пратиоци се често мењају, што није добро за децу са аутизмом

Иако је законски могуће, право на персоналне асистенте се у пракси ретко остварује.

“Оно што у Зрењанину и неколицини градова функционише јесте услуга лични пратилац. Њу у нашем граду додељује Центар за пружање услуга социјалне заштите - Мост, а на препоруку интерресорне комисије, када су деца у редовном систему образовања”, наводи Чича.

“Проблем је што је ово веома слабо плаћен посао и не подразумева стручност већ дводневну обуку коју финансирају сами запослени. То су неретко људи на прелазу између послова, студенти и пензионери, па се дешава да се лични пратилац често мења. То већини деце са аутизмом представља отежавајући фактор у школовању. Они су са њима током наставе и одмора, али су за сам васпитно - образовни процес одговорни искључиво васпитачи, учитељи, наставници и стручни сарадници у установама”, каже наша саговорница.

Много лакше се, додаје, остварују права из области материјалне подршке као што су бесплатни уџбеници или бесплатан вртић. Такође, особе са аутизмом имају право на месечну надокнаду у форми туђе неге и помоћи, али је и даље проценат породица у којима раде оба родитеља изузетно мали с обзиром на природу стања њихове деце.

Након изласка из васпитно - образовног система особе са аутизмом и њихове породице су у Зрењанину, али и другим градовима у овом тренутку невидљиве.

“Ми имамо дневни боравак “Наша прича” и “Алтернатива” у склопу центра Мост, али су њихови капацитети ограничени, недовољни и одавно попуњени. То је огроман проблем који првенствено утиче на квалитет живота и достојанство породица. Решење за смештај и становање уз подршку, такође, не постоји”, наводи Чича.

Истиче да постоје добри примери у Панчеву - као услуга удружења “На пола пута”, у Кули под окриљем удружења “Плава птица”, у Новом Саду као услуга ШОСО “Милан Петровић”. Суботица и Крагујевац иду у добром смеру.

“Ово је још један од примера изостанка системског решења. Закон и правилници постоје, само је потребно да неко издвоји буџетска средства и почне да их примењује”, каже наша саговорница.

“Чак и када би питање ране стимулације, школовања и становања било решено магичним штапићем - а не може, пуно је других проблема испод површине као што су стоматолошке услуге, здравствени прегледи, запошљавање, правне услуге, фризерске услуге”, додаје Чича.

Манипулатори често користе слабост родитеља аутистичне деце

Родитељи деце са аутизмом су, наводи, често мете превараната.

“Још један од горућих проблема је што су све рањиве групе подложне манипулацији, а данас на тржишту има више него икад производа којима се магично “лечи” аутизам. Квази лекари и чудотворци су врло агресивни и продорни док ће родитељи који се надају чуду пробати све. То, такође, надлежни треба да зауставе и спрече”, каже Чича.

По добијању дијагнозе особе са аутизмом су, кажу стручњаци, углавном већ “препознате” у свом окружењу. Прихватање унутар уже породице није лако и траје, јер долази до суочавања са ситуацијом која даје нови облик њиховој свакодневници и породичној динамици. Уколико породична структура дозвољава, овај процес може трајати краће. Међутим, у условима већ нарушених односа или недостатка подршке шире породице долази и до развода.

Доминантан проблем у прихаватању од друштва је и даље страх од непознатог. Контактом са особама које живе са аутизмом долази до разбијања предрасуда, информисања, развоја емпатије и бољег разумевања њих и њиховох породица.

Деца која се у вртићу сусрећу са децом из аутистичног спектра немају простора за развој предрасуда и страха од непознатог. Уз адекватну подршку васпитача доживљавају их као своје другаре и уче се прихватању различитости, али и реакцијама на исту ту различитост. Данас готово да нема неинклузивне групе у вртићу или неинклузивног одељења у школи.

Проблеме, додају стручњаци, често праве одрасли. Јер они су ти који треба да планирају рампу на улазу у сваки објекат. Одрасли креиарају законе и програме, задужени су за постављање инклузивних игралишта, али и невербалној деци намећу учење два страна језика у школи. Они треба да воде рачуна да ли ће заузети нечије паркинг место и тиме проузроковати низ непријатности у нечијем животу.