Тамара Вучић: Србија ће једина у Европи обезбедити лек за булозну епидермолизу о трошку државе

Тамара Вучић је на конференцији посвећеној ретким болестима истакла да је Србија једна од три државе у Европи која ће имати лек за булозну епидермолизу и да је то доказ да наша држава стоји иза својих грађана и не оставља их на цедилу.

"Која има довољно и ентузијазма, и рекла бих разумевања, и саосећања, и хуманости, али и средстава, и контакта. Наравно, цене свих тих лекова су изузетно високе, али није моменат да причамо о бројевима, јер људи нису бројеви, свакако то нису у Србији. Једини број који ћу данас променити јесте статистика која говори да смо прошле године лечили 40 пута више особа од ретких болести него пре десет година", рекла је Вучић.

Она је додала да се конференције попут ове дешавају често, без обзира на то који је месец, те да се сусрети и састанци планирају и реализују независно од тога који је део године.

Она је истакла и да се нада да ће лек за велики број ретких болести бити пронађен у наредном периоду.

Директорка РФЗО-а Сања Радојевић Шкодрић рекла је да је 2023. године фонд за ретке болести износио чак 7,2 милијарде динара, што је 55 пута више у односу на 2012. годину.

"То нису једина издвајања за ретке болести. Сви овде присутни знамо да постоје још два извора финансирања. На листи лекова се такође налазе лекови за бројне ретке болести. Мислим да је око 40 различитих индикација у ретким болестима. И још један извор финансирања, а то је преко здравствених установа, јер за сваки специфичан случај у датом моменту директор установе и конзилијум имају право да траже да се хитно обезбеди лек што такође финансира држава", навела је она и додала да се сада од ретких болести у Србији лечи укупно 694 пацијената.

"Нажалост, све ретке болести су генетске болести, тако да су им дијагностика и терапија веома важне. У Србији се тренутно дијагностикује 100 ретких болести, а све остале се такође могу дијагностиковати тако што шаљемо узорке у иностранство и та цена тих услуга је од 800 до 3.000 евра. Али да наведем две значајне промене у дијагностици ретких болести.

Министарка за бригу о породици и демографију проф. др Дарија Кисић поручила је да је у оквиру њеног Министарства о овој теми до сада одржано више од 50 састанака, не само из области здравствене заштите, него и из области социјалне заштите, као и сфере образовања.

"Увидели смо колико је то не само специфична, него и сложена подршка. Током ових првих месеци рада наше групе окупљали смо се и ви сте долазили код нас. Сада је идеја да ми долазимо код вас и да постоји центар за оболеле од различитих болести по целој Србији. За сада је Шабац пример добре праксе, и сигурна сам да ће се са њом наставити", рекла је Кисићева и додала да су почеле прве исплате помоћи намемењене оболелима од ретких болести и њиховим породицама од 25.000, 30.000 и 50.000 динара.

Конференција је уприличена поводом Међународног дана ретких болести, који се обележава 29. фебруара, а организовало је Министарство за бригу о породици и демографију.