уторак, 25.07.2023, 11:09 -> 14:44
Извор: РТС
Помозимо Мињи Лапчевић да пронађе лек
Миња Лапчевић болује од изузетно ретког прогресивног метаболичког поремећаја – дефицијенције аденилосукцинатне лијазе. За Мињу је генска терапија једино право решење због чега породица апелује за помоћ.
Миња је своју борбу започела одмах по рођењу. Првих шест месеци живота провела је на интезивној нези због проблема са дисањем, радом срца и епилептичких напада.
Бројне дијагностичке анализе су вршене без успеха. Тек након генетичке анализе у осмом месецу, Миња је добила дијагнозу изузетно ретког прогресивног метаболичког поремећаја – дефицијенције аденилосукцинатне лијазе.
Као и већина пацијената она болује од тешког облика болести који подразумева епилепсију, аутизам, кортикално оштећење вида и успорен психомоторни развој. Због тежине и природе болести Миња, са својих шеснаест месеци, још увек није успоставила контролу главе, не седи, не прати погледом и не говори.
Терапија, лек за АДСЛ на жалост не постоји. Започет је пројекат пренамене лекова, односно тестирање одобрених лекова у лечењу ове болести.
То је био први корак у ишчекивању генске терапије. За Мињу је генска терапија једино право решење. Генском терапијом би био уведен недостајући функционалан АДСЛ ген, то је једини начин да њено здравствено стање буде трајно побољшано.
Kако би Мињи омогућили да прими генску терапију потребно је сакупити велика новчана средства неопходна за реализацију пројекта и примену саме терапије.
Средства се могу уплатити преко Фондације "Буди хуман", слањем поруке 1417 на 3030.
Средства се могу уплатити и на динарски рачун 160-6000001511370-10 и девизни рачун 160-6000001511963-74. Инструкције за плаћање налазе се на следећем линку.
Коментари