петак, 17.02.2023, 05:50 -> 11:18
Извор: РТС
Аутор: Соња Стричевић
Мали Виктор је "дете лептир" и потребна му је наша помоћ
Мали Виктор болује од болести која је у јавности позната као болест "деце лептира". Последице би могле да се ублаже применом нове генске терапије која тек треба да почне да се користи у Америци. У ишчекивању те терапије, његова породица већ прикупља средства за лечење.
Милена је редовно ишла на контроле током трудноће и ништа није указивало на то да са бебом нешто није у реду. Међутим, већ на рођењу Виктор је имао огуљотине на кожи, па су лекари посумњали да је у питању ретка генетска болест.
Испитивања су, нажалост, потврдила да је у питању булозна епидермолиза у јавности познатија као болест "деце лептира".
"Виктор се бори више него јуначки сваки дан. Трпи свакодневно велике болове. Не може нико да помогне колико год се трудио", каже мајка Милена Путица.
Он сада има 10 месеци и време је да прохода, али како му кожа стално пуца, не сме ни да пузи. Да не би дошло до инфекција, мора сваког дана да се превија по неколико сати.
Користе се завоји, газе, креме, а без специјалног одела и рукавица не би могао да живи колико толико нормално. Све то месечно породицу Путица кошта 1.000 евра.
"Њега и најмањи додир може да повреди, најмање треће. Он сада, нажалост, већину рана прави сам себи, јер није свестан своје болести. Неке ране могу настати и спонтано. Начин на који можемо да му помогнему је најпре превијање", рекла је Милена.
После Виктора, родила се, пре два месеца, девојчица са истом дијагнозом, па их сада у Србији има 37. Сви они ишчекују да се заврши студија на Универзитету Стенфорд и региструје нови генски лек чија примена годишње кошта од 200.000 до 400.000 долара, а мора да се користи стално до краја живота.
Уз помоћ Фондације "Буди хуман" Викторови родитељи већ седам месеци прикупљају средства за лечење у Америци.
"Терапија дефинитивно стабилизује кожу, али како се свака ћелија обнавља, није могуће да терапија у овом моменту потпуно заустави болест, али је може успорити", напоменула је Милена Путица.
До сада су родитељи десетомесечног Виктора прикупили 24 милиона динара, а недостаје још седам милиона. Слањем поруке 1339 на број 3030 можете и ви помоћи да Виктор оде на лечење у Америку.
Коментари