Још једно дете болује од спиналне мишићне атрофије – за лечење мале Вање потребно 2,5 милиона евра

Четворомесечна Вања Маловић из Београда још једно је дете у Србији коме је, пре два месеца, дијагностикована ретка болест спинална мишићна атрофија, тип 1. За најскупљи лек на свету "золгенсму" и терапије родитељи треба да прикупе 2,5 милиона евра, због чега им је потребна помоћ хуманих људи.

Вања је рођена 13. маја у Београду као здрава беба. Прво што је њена мама Милица Живојиновић приметила да није у реду је, како је испричала за сајт РТС-а, то да Вањи руке висе опуштено поред тела и да их не подиже до уста.

Такође, приметила је да Вањи врат виси када је подигне за руке и да не помера ножице.

Након прегледа педијатра, физијатра и неуролога, у Институту за мајку и дете је урађено генетско испитивање којим је утврђено да Вања болује од спиналне мишићне атрофије тип 1.

Како нам је рекла Вањина мама, срећа у насрећи је што је на време примећен проблем, па је Вања преко РФЗО примила спинразу, лек регистрован у Србији, који успорава прогресију ове болести.

"Вања сада фино напредује, чувам је од неке респираторне инфекције, али то је сада тешко јер је мало топло мало хладно, фино гута, једе, сиса, има помака од спинразе, деловала је, ставља руке у уста", каже Милица Живојиновић.

Ипак, трајно решење била би терапија леком "золгенсма", који је један од најскупљих на свету и кошта 2,5 милиона евра.

Оно што, међутим, сада компликује ситуацију је што Вања тренутно има осам килограма, а "золгенсма" може да се прими до 12 килограма, па је новац потребно прикупити што пре.

Милица Живојиновић нам је рекла да њен и план супруга Павла, ако прикупе средства, да Вања на терапију оде у болницу у Будимпешти јер је најближа. Они имају и старијег сина, па им није згодно да путују у Лос Анђелес, где су на терапији због СМА биле Софија и Миња.

За сада је прикупљено око девет одсто средстава, а укупно треба више од 300 милиона динара тј. 2,5 милиона евра за терапију леком "золгенсма", боравак у болници, путни трошак и остатак лечења.

Бројни спортисти, глумци и јавне личности до сада су се укључили у акцију и још једном показали да имају велико срце. Тиме су позвали све хумане грађане да помогну и Вањи, као што су помогли и малој Софији, Аники, Оливеру да крену у борбу против СМА.

Aкцији прикупљања новца за Вањино лечење прикључио се и Немања Угрешић, познати хуманитарац, који је и овога пута свој нови мотор "хонду" понудио на продају како би помогао породици Маловић да средства прикупе што пре.

Како можете да помогнете Вањи

Вањини родитељи апелују на све хумане људе да, уколико су у могућности, помогну у прикупљању новца за лек "золгенсма", који би помогао да последице спиналне мишићне атрофије буду што блаже.

Слањем СМС поруке: Упишимо 1077 и пошаљимо СМС на 3030

Слањем СМС поруке из Швајцарске: Упишимо human1077 и пошаљимо СМС на 455

Уплатом на динарски рачун: 160-6000001131465-72

Уплатом на девизни рачун: 160600000113399451

ИБАН: РС35160600000113399451

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Уплатом платним картицама преко линка: Е-донирај

Уплатом са вашег Пејпал налога преко линка: Пеј Пал

Скенирањем НБС ИПС кју-ар кода на вашој мбенкинг апликацији: NBS IPS QR код