Mali Ognjen protiv spinalne mišićne atrofije – prvi koraci posle dve godine

Osmogodišnji Ognjen iz Bratmilovca kod Leskovca boluje od spinalne mišićne atrofije. Jedan je od tridesetak mališana koji o trošku države primaju za sada jedinu dostupnu terapiju. I posle dve godine ima napretka – razvoj bolesti je zaustavljen.

Nesigurni, mali, nesamostalni, napravljeni u čvrstom majčinom naručju. Koliko su zapravo veliki znaju samo sedmogodišnji Ognjen i njegovi roditelji. Prvi koraci načinjeni su posle dvogodišnje terapije vakcinom spinraza i neumornog vežbanja sa stručnjacima.

"Puno sam vežbao, stvarno puno", kaže Ognjen Stojanović i dodaje da su vežbe malo teške, ali da uspeva.

"Nisu neki koraci, ali za mene kao roditelja ja sam zadovoljna, terapija se pokazuje kao uspešna", dodaje Marijana Stojanović, Ognjenova majka.

Sa dijagnozom mišićna spinalna atrofija suočili su se u Ognjenovoj drugoj godini. Nadu im je probudila 2016. vest da je u svetu odobren lek za ovu retku bolest. Jedna vakcina košta 90.000 evra. Ognjena u septembru čeka deseta doza. Bez pomoći države u bitku za izlečenje sa jednom radničkom platom ne bi mogli.

"Sami skupiti toliki novac ne bismo mogli, država je stala iza nas. Ognjen je dobio terapiju i eto nadamo se i tim pravim koracima u neko dogledno i bliže vreme", ističe Marijana.

Sa početkom terapije dijagnostikovana mu je i skolioza zbog čega ne može bez korseta. U nabavci pomagala od ogromnog značaja su humanitarne organizacije.

"'Budi human' i za nas radi 'Ukras sveta' iz Niša, jer mi kupujemo ortopedska pomagala, plaćamo terapeuta, tako da nam je svaka pomoć dobrodošla", navodi Marijana.

Ovih dana stižu veći držači za noge, pa će ponovo moći u hodalicu, jer je pandemija prekinula odlazak na bazen i kod terapeuta. Istovremeno Ognjen se sprema za polazak u školu.

"Učim se malo da pišem, da bih znao u školi", kaže Ognjen i ističe da mu dobro ide.

Do đačke klupe društvo mu, kad stariji brat Bogdan nije kod kuće, pravi papagaj Đole kojem neretko priča o snu da postane policajac.