Ове године почиње примена Националног програма за ретке болести, у Србији око пола милиона оболелих

Стојан и Стефан болују од мукополисахаридозе, ретке болести која тешко оштећује многе органе и скраћује животни век.

„Мишићи су ми прво отишли, атрофирали и завршио сам у колицима. До тада сам нормално играо фудбал, возио бицикл, шетао. Био нормално дете“, објашњава Стојан Коларов из Новог Сада.

Борба траје од малена, а обојица су операције имали у иностранству.

„Да нисам имао операцију лекари су ми рекли да би завршио у колицима скроз или би можда чак и умро“, истиче Стојан Коларов.

„Пет интервенција, али све у Паризу. И све те интервенције и пут је финансирано из кућног буџета, породичног буџета. Нисмо имали ту помоћ државе“, каже Стефан Томашевић.

Немају је ни данас, а пет година чекају терапију. Свега 12 особа у Србији има ову болест. Терапија годишње кошта 450.000 евра, а држава је плаћа за седам малолетника, док је њих петоро старијих од 18 година не примају.

„На то гледам као на неправду и могу слободно да се изразим – то је дискриминација“, оштар је Томашевић.

„Како су нама говорили ти лекари, ја би требало да почнем да растем, да се нормално развијам, како сам ја то схватио да ми буквално ресетује тело“, наводи Коларов.

„Као што сам већ рекао, одговор (од Министарства здравља) нисмо добили“, жали се Томашевић.

Не зна се тачан број особа које болују од ретких болести 

За само пет посто ретких болести постоји терапија. Србија нема регистар оболелих, а ове године почиње да се примењује Национални програм, када ће се коначно знати тачан број.

„Ми се свакако залажемо да за све особе за које постоје регистроване терапије да их они добију, а за оних 95 посто за које нема регистоване терапије, да добију све остале видове подршке – бањску рехабилитацију, медицинско-техничка помагала, све оно што им је потребно да живе са ретком болешћу коју имају“, истакла је Ивана Бадњаревић, председница Националне организације за ретке болести.

Без здравствене и социјалне подршке и Стефан и Стојан ипак су успели да заврше факултете, али их је сачекао нови проблем.

Стојан Коларов каже кратко: „Не радим“, док Стефан Томашевић истиче да је особама са инвалидитетом доста отежано да дођу до посла.

Држава из буџета издваја 2,4 милијарде динара за ретке болести, али се повећава и број пацијената.

РТС ће, осим медијске подршке, овогодишњу кампању „Време је да их приметимо“ подржати и финансијски, јер ће свој део прихода од пристиглих СМС порука током три вечери „Беовизије 2020“ преусмерити на наменски рачун ове акције.