Dan osoba sa Daunovim sindromom

Danas je Svetski dan osoba sa Daunovim sindromom, sa kojim se rodi jedno od 1100 dece. Zvanični registar kod nas ne postoji, a procena je da u Srbiji ima oko 3500 osoba sa Daunovim sindromom. Na ovaj dan, podsećanje na prihvatanje, toleranciju, omogućavanje bolje integracije u društvo.

Karakterišu ih osmeh, iskrenost, srdačnost. Sa roditeljima se redovno okupljaju u niškom Udruženju "Daun".

Milica Stojanović, iz Niša, kaže: "Družimo se, pijemo kafu, slušamo muziku."

Nišlija Miloš Stamenković, dodaje: "Šta ti sam možeš kod kuće da uradiš? -Sve, konkretno usisavam, brišem prašinu, sve."

Najviše je problema oko prihvatanja u društvu i oko zapošljavanja. Udurženje nastoji da im obezbedi angažovanje.

Maja Zlatković, sekretar Udruženja „Daun“ u Nišu, objašnjava: "Došli smo na ideju da otvorimo radni centar, štampariju, izadu fotografija, nešto što bi bilo primereno i bezbedno."

Nadaju se i donošenju zakona koji bi roditelje prepoznao kao negovatelje.

Lelica Bogdanović, majka osobe sa Daunovim sindromom, navodi: "Da imamo bar neka prava kao hranitelji. Jer celog života smo posvećeni deci, ne čuvamo ih 24 nego 48 sati."

Vreme za posao i neke druge obaveze, roditelji dobijaju kroz uslugu dnevnog boravka za decu i odrasle sa različitim smetnjama, u ustanovi "Mara".

Marina Milanov, defektolog u Centru za pružanje usluga socijalne zaštite "Mara" u Nišu, kaže: "Za porodicu, ovo je mesto gde mogu da ostave svoju decu, da budu sigurni da su zbrinuti. Ovde se trudimo da podignemo kvalitet života korisnicima kroz razne aktivnosti i edukativne radionice."

Na duži period, ukupno 45 dana godišnje, deca mogu boraviti u ovoj ustanovi u okviru usluge "Predah roditeljstvu". Vreme za lečenje ili odmor roditelji mogu da obezbede i kroz uslugu povremenog hraniteljstva preko Centra za socijalni rad.

Sanja Sretić, iz Centra za socijalni rad u Nišu. dodaje: "Gde oni mogu 60 dana na nivou godine da koriste i brigu o detetu prepuste srodnicima sa kojima je dete emocionalno blisko."

I u Valjevu, u dnevnom boravku, stručnjaci rade sa osobama sa Daunovim sindromom. Zapažaju da su veoma kreativni.

Milica Žunić, defektolog u Dnevnom boravku u Valjevu, objašnjava: "Mi samo treba da pratimo njihova interesovanja i da ih u tom smislu podržimo, da oni iskažu te svoje talnte na pravi način."

Bojana Ivanović, iz Valjeva, dodaje: "Volim da se družim, da pravim druženje, prijateljstvo."

Iako su im roditelji najveći oslonac, dobrodošla je i pomoć ličnih pratilaca kojih bi, kažu, trebalo da bude više.