SMS 5 na 3091 - za 5 dečaka koji boluju od Dišenove mišićne distrofije, terapija koja im može promeniti život

Dušan, Vanja, Nemanja, Danko i Dušan su dečaci koji boluju od Dišenove mišićne distrofije, opake retke bolesti mišića koja im svakog dana krade po jedan pokret, koja im svakog dana krade detinjstvo. Za terapiju koja može preokrenuti tok bolesti potrebno je milion i po dolara do kraja septembra. O borbi ovih dečaka i njihovih roditelja, kao i o tome kakva je to bolest, za RTS su govorili majka jednog od dečaka Jelena Palurović i otac jednog od dečaka Goran Vasović i profesor Dečje klinike u Tiršovoj, neurolog Dimitrije Nikolić.

Vanja, Nemanja, Danko i dva imenjaka Dušana su dečaci koji boluju od Dišenove mišićne distrofije, opake retke bolesti mišića koja im svakog dana krade po jedan pokret, koja im svakog dana krade detinjstvo.

Reč je o progresivnoj bolesti usled koje dolazi do ubrzanog propadanja mišića, zbog čega je vreme presudan faktor.

Njihovi roditelji nadu su pronašli u najnovijoj terapijskoj proceduri koja se sprovodi u SAD, koja je u dosadašnjoj primeni dala dobre rezultate u usporavanju, pa i zaustavljanju bolesti, a za čiju primenu je do kraja septembra potrebno prikupiti milion i po američkih dolara.

SMS: 5 na 3091

Dovoljno je da svaki četvrti vlasnik mobilnih telefona pošalje samo jednu SMS poruku, sa sadržajem 5 na 3091 i ovi dečaci mogli bi da imaju bezbrižnije detinjstvo.

Jelena Palurović, majka jednog od dečaka koji boluje od Dišenove distrofije i jedna od osnivača Fondacije "Jedro" kaže za RTS da ovaj dan i datum mogu da promene sve u životima obolelih.

Goran Vasović, otac obolelog dečaka, navodi je da je akcija počela još 9. maja a krajnji rok za prikupljanje sredstava određen je kraj septembra.

"Prošli su godišnji odmori, kreće i škola, odlučili smo se da to bude ovaj dan, svi su mediji preneli apel a tu su i društvene mreže. Nadamo se da ćemo dobiti opipljive rezultate, održava nas doza optimizma", dodaje Vasović.

Revolucija u lečenju

Neurolog Dimitrije Nikolić napominje da je Dišenova distroza veoma teška bolest koja je ranije davala veoma poražavajuće ishode. U poslednjih desetak godina napravljena je prava revolucija u lečenju a zajedno sa roditeljima mi smo učesnici u njoj, ističe Nikolić.

Prema njegovim rečima, bolest napada više sistema organa, najviše mišića i veoma je progresivna.

"Najveći problem je što zahvata srce. Prvi cilj je da se progresija bolesti uspori, i da se čak i zaustavi", kaže Nikolić.

Jelena Palurović kaže da njen sin Nemanja ima 12 godina." On je običan dečak koji voli sve što vole druga deca, da igra igrice. Voleo je da ide napolje ali je bolest sad uznapredovala, problem je penjanje uz stepenice, u strahu je od hodanja, borbu vodimo svaki dan".

Goranov sin Vanja takođe ima 12 godina i, kako kaže, njegova priča je slična Nemanjinoj.

"Ovom akcijom smo uspeli i da pomirimo i suprotnosti time što su se navijačke grupe Crvene Zvezde i Partizana priključile akciji i pozvale građane da joj se odazovu", kaže.

Uz terapiju mlađa deca ne moraju ni da osete teže simptome

Vasović ukazuje na to da se mlađoj deci koja još ne osećaju teže simptome bolesti pomogne da ne dođe do toga.

Između 12 i 14 godina se gubi mogućnost hodanja, a životni vek je dvadesestak godina.

Neurolog Dimitrije Nikolić objašnjava da je bolešću zahvaćen gen za distrofiju koji je jedan od najvećih u ljudskom organizmu.

Suština je, kako navodi, da se za svaki podtip bolesti prave posebne terapije, za tzv. besmislene mutacije.

Kaže da su druge vrste terapije fokusirane na povećanje mišićne mase.

"Za lekare je to pravi izazov jer je reč o potpuno novom konceptu lečenja, koji može ne samo da zaustavi bolest, već i preokrene njen tok", napominje Nikolić.

Goran Vasović kaže da su u SAD zabeležni slučajevi gde je terapija upravo u tome i uspela.

Celu emisiju "Oko" možete pogledati u videu na početku teksta