Roditelji teško obolele dece i bez posla i bez pomoći – zašto se zakon čeka više od decenije

Luka Žilić ima 20 godina i boluje od cerebralne paralize. Zbog teškog oštećenja mozga i gubitka svih refleksa u potpunosti zavisi od pomoći majke.

„Luka ne može sam da drži glavu, ne hoda, ne priča, ne sedi, ne može sam ni da jede. Nije isto biti roditelj takvog deteta kada je malo i kada odraste. Luka je visok metar i šezdeset i ima 55 kilograma. Ja imam 44 godine i sve mi je teže da obavljam svakodnevne obaveze s njim“, počinje priču Jelena Žilić, Lukina majka.

Dok je bio manji, svakodnevno su, kaže, radili vežbe.

„Tako radi većina majki koje imaju decu sa sličnim problemima. Kada je Luka bio mali, ni ja nisam želela da gubim vreme i trudila sam se da iz tog minimuma deteta izvučem maksimum. Prve godine života su najdragocenije da se uradi nešto sa detetom. E, sad kad je dete izraslo, sada se samo održava obim pokreta i goli život“, objašnjava naša sagovornica.

„Luka je u potpunosti zavisan od mene. On se hrani preko pega, na stomu direktno na želudac, jer od rođenja nema ni akt gutanja. Njegovo stanje zahteva ozbiljnu terapiju. Ima tu dosta sedacije da bih mogla da ga nahranim, presvučem“, kaže Žilićeva.

Luka je dete sa najtežim stepenom oštećenja u prvoj kategoriji invaliditeta. To znači da ne može da bude bez nadzora 24 sata dnevno. Jelena kaže da se njen život deli na period pre rođenja deteta i od njegovog rođenja.

„Ja sam se svesno odrekla svog života i posvetila se Luki. Nije bilo lako, ali vi tu nemate izbora. Ili dignete ruke od takvog deteta i prepustite ga institucijama ili se borite. Ja sam ostala uz svoje dete i nijedna druga opcija ne dolazi u obzir“, kategorična je naša sagovornica.

Usluge socijalne zaštite nisu iste u svim lokalnim samoupravama

Ističe da su servisi podrške za teško bolesnu decu u našoj zemlji nedovoljno zastupljeni i dostupni.

„Usluge socijalne zaštite zavise od lokalne samouprave tj. koliko je ona jaka i da li može da izdvaja sredstva za njih. Deca do 18. godine koja su invalidna, ali koja mogu da pohađaju vrtić ili školu, recimo, imaju pravo na ličnog asistenta. Posle 18. godine dete ne pripada nikome“, kaže Žilićeva.

„Ja sam se, kada je Luka imao 16 godina, borila sa našom lokalnom samoupravom i oni su nam obezbedili negovatelja, koji nam po zakonu pripada. Mi imamo negovateljicu dva sata pre podne i dva sata po podne radnim danima. Vikendom nemamo nikoga. To je od velike važnosti meni, jer Luka i ja živimo sami i bez toga stvarno ne znam šta bih. Za sebe nemam nimalo vremena“, dodaje naša sagovornica.

Da bi prikazala kako izgleda život teško bolesnog deteta, Jelena je počela da snima šta sve u toku dana radi sa Lukom, a snimke objavljuje na društvenim mrežama. Cilj joj je, kaže, da edukuje zajednicu i da društvo kroz njen primer shvati zašto je potrebno usvojiti zakon roditelj-negovatelj, koji je na čekanju više od decenije, a koji između ostalog predviđa da se onome ko se 24 sata brine o bolestnom detetu da plata i računa radni staž.

„Dvadeset godina o mom detetu brinem ja. To državu košta nula dinara. Šta bi bilo da je ovakvo dete u instituciji, da ja nisam bila u mogućnosti da brinem o njemu, da sam se uplašila? Koliko bi državu to tada koštalo“, pita Žilićeva.

„I hranitelji su dobili prednost u odnosu na nas biološke roditelje. Ja nemam ništa protiv tih ljudi, ali samo kažem da ni s njima nismo izjednačeni. Tu logike baš nikakve nema. Ja kao negujući roditelj nemam ništa. Nemam dana radnog staža. Luka ima tuđu negu i pomoć, ali to je primanje korisnika. Ono je 38.000 dinara i to je jedino primanje ove kuće“, ističe naša sagovornica.

Prema važećem propisu, roditelj koji se stara o teško bolesnom detetu ima pravo na starosnu penziju.

„Roditelj koji 15 godina neguje ovakvo dete dobija starosnu penziju. Ali to je tek kada napunimo 65 godina i to u visini minimalne penzije. A šta do tada? Ja sada imam 44, šta do 65. godine“, pita Žilićeva.

Ističe da usvajanje zakona roditelj-negovatelj nikako ne bi smelo da ukine ostala prava i servise podrške koji su predviđeni postojećim propisima.

„Ako se meni kao negujućem roditelju dâ plata, ne može sutra da mi se ukine podrška negovatelja. Ako ćete to da uradite onda to nema svrhe. Ti servisi podrške treba da budu planirani iz budžeta države, a ne da mi svake godine mislimo da li će lokal imati para za to ili neće“, kaže Žilićeva.

Moraju da biraju između posla i negovanja deteta

Sličnu sudbinu kao Jelena ima i Tatjana Kotarac iz Starog Slankamena. Pre 13 godina zbog komplikacija na porođaju njena ćerka Mila dva puta je reanimirana i od tada traje njena borba za život.

„Mila je odmah po rođenju prebačena u Dečju bolnicu na intenzivnu negu. Gotovo mesec dana bila je na respiratoru, a ja nisam imala kontakt s njom. Nakon toga počinjem da se edukujem kako bismo krenule sa fizikalnim terapijama da pokušamo da izvučemo maksimum. Teškom mukom smo došli do toga da ona počne da uzima hranu na usta“, priča Tatjana Kotarac, Milina mama.

„Dok je njeno zdravstveno stanje bilo stabilno apsolutno smo davali sve od sebe. Ja sam forsirala hranjenje na usta dugo, što je bilo veliko mučenje za nju. Sa tri i po godine ona je imala svega šest i po kilograma i tada je naš tim lekara rekao da je poslednji momenat da joj se plasira gastrostoma na koju se i danas hrani“, dodaje naša sagovornica.

Za ovih 13 godina Mila je zbog komplikacija i problema sa zdravljem više puta po nekoliko meseci boravila u bolnici. Na predlog lekara ugrađena joj je i traheokanila i od tada joj je potrebna potpora kiseonika 24 sata.

„Uz pomoć humanih ljudi Mili su obezbeđeni svi potrebni aparati. Članovi smo fondacije, jer sami nismo mogli sve da obezbedimo. Država joj je obezbedila jedino koncentrator kiseonika. Oksimetri, aspiratori, inhalator, koha sist aparat za iskašljavanje, mobilni koncentrator je ono što je Mili neophodno i što je drži stabilnom“, naovodi Milina majka.

„Sve što treba oko Mile naučila sam i sama kod kuće obavljam. Menjam kanilu, poslednji put sam i gastro stomu zamenila. Ovo je nega 24 sata, jer se ona nekada na desetine puta aspirira. Mila je bukvalno u četiri zida, nikuda ne ide. Ne može da drži glavu, ne hoda, ne priča. Samostalno ne može bukvalno ništa“, dodaje naša sagovornica.

Tatjana je zbog bolesti deteta bila prinuđena da dâ otkaz u firmi u kojoj je radila.

„Ja sam imala zakonsku negu za Milu do njene pete godine. U međuvremenu sam ostala u drugom stanju i rodila sam treće dete. Kada je trebalo da se vratim na posao, morala sam da dam otkaz jer nije bilo drugog rešenja. Neko je morao da brine o Mili. Bilo je nemoguće da i suprug i ja radimo. Nijednog momenta nismo pomislili na smeštaj u neku instituciju. Ništa ne može da zameni našu brigu, ljubav, negu“, kaže Kotarac.

„Nekoliko meseci kasnije na snagu stupa zakon koji omogućava bolovanje roditeljima teško bolesne dece i posle pete godine deteta, a do 18. Ja sam se našla u tom nekom pravnom vakuumu. Ne mogu da ostvarim to pravo, jer sam nezaposlena. Ima mnogo roditelja koji nemaju dana radnog staža, jer ih je dete zateklo u ranim godinama i nisu stigli da se zaposle. Nema nikakvih primanja, nema staža. Mi nismo nigde. Zakon roditelj-negovatelj bi nam mnogo značio“, objašnjava naša sagovornica.

Njegovo usvajanje ni u kom slučaju ne bi smelo da ugrozi prava roditelja bolesne dece koja nisu u prvoj kategoriji invaliditeta.

„Roditeljima koji imaju bolesno dete, a, ipak, mogu da rade potrebna je podrška u vidu asistencije dok je to dete u boravku. U tom slučaju ti roditelji ne bi aplicirali za ovaj status. Ali, šta da radimo mi koji nismo u mogućnosti da idemo na posao? O našim zahtevima odlučivala bi stručna komisija“, kaže Milina majka.

Iako ih je život stavio na veliki ispit, Tatjana kaže da je mnogo teže samohranim roditeljima koji imaju ovako bolesnu decu.

„Zamislite kako oni fuknkcionišu, kako žive, od čega plaćaju račune, od čega se hrane“, navodi Milina majka.

Prava se teško ostvaruju, čak i ona zakonom predviđena

Zbog bolesti deteta porodica Filipović se iz Novog Bečeja preselila u Novi Sad. Njihova osamnaestogodišnja ćerka Mina ima cerebralnu paralizu, ali i hidrocefalus, skoliozu kičme, epilepsiju, određene deformitete, nosi naočare.

„Naš dan kada smo dobro izgleda tako što ustanemo ujutru, ja je spremim, ona popije svoju terapiju, idemo na njen prevoz i ona ide u boravak sa svojim drugarima. Kada istekne vreme za boravak ja je sačekam, dođemo kući, sredim je, jer ja radim sve za nju, uključujući i ličnu higijenu. Nakon terapije ako je raspoložena šetamo, vežbamo... Ako nije, onda se odmara“, kaže Brankica Filipović, Minina majka.

„Iako je Mina fizički veoma loše, njena mentalna strana je očuvana. Ipak, ona ne može da bude bez nadzora 24 sata. Mina je krenula u redovnu školu u Novom Bečeju i dobila je pratioca. Godinu dana smo se borili da se taj pratilac plati. Ne sme to da se ostavlja na nečiju dobru volju. Kasnije smo odlučili da se preselimo u Novi Sad, jer je Mina ovde mogla da ide u specijalnu školu i ovde imamo više mogućnosti za nju nego u Novom Bečeju“, objašnjava naša sagovornica.

Zakon roditelj-negovatelj pomogao bi, kaže, roditeljima koji su u „začaranom krugu“.

„Svima nama bi jako puno značilo da možemo da izađemo iz kuće, da imamo posao, ali neko to ne može. Ja sam pokušala sa Minom to, jer ona ide u boravak, ali kad krenem nešto da radim mene zovu iz boravka da je Mina povratila, da je neraspoložena, da plače... Tada nema ko da je smiri, samo ja. I ja se ne usuđujem da se zaposlim. Ne mogu da obećam nekom da ću da radim, ako to ne mogu da ispunim, a zbog njenog stanja ne mogu da ispunim radnu obavezu“, kaže Minina majka.

Jedini u okruženju nemamo zakon o roditelju-negovatelju

U Udruženju za pomoć mentalno nedovoljno razvijenim osobama grada Čačka kažu da bi usvajanje zakona roditelj-negovatelj osnažilo porodice u kojima ima teško bolesne dece.

„Kada govorimo o osobama sa problemima u razvoju poseban akcenat ide na porodice te dece. Oni su ti koji nose taj teret tokom čitavog svog života. Ljudi nemaju puno prilike niti da razvijaju svoje karijere, niti prostora za svoj neki privatni život“, kaže Radojica Strunjaš, sekretar Udruženja.

Ovaj zakon imaju gotovo sve države u okruženju, kao i mnoge razvijene zemlje.

„U regionu postoje razne situacije i primeri. Treba ući u dubinu problema i odrediti koje kategorije dece bi imale pravo na tu podršku i koje bi dobile pomoć države. Postoje servisi koji su kod nas aktivni, pa je pitanje da li ih treba proširiti ili otvoriti nove“, navodi naš sagovornik.

„Kroz ovaj zakon osigurala bi se prava kao što je pravo na radni staž, platu bar u visini minimalne zarade, penziono i zdravstveno osiguranje. Na Zapadu postoje instituti da ti roditelji imaju pravo na skraćeno radno vreme. Te porodice bi imale dodatnu sigurnost u finansijskom smislu i smanjio bi se i psihološki pritisak, koji često kasnije rezultira težim situacijama. Ti ljudi često obolevaju od teških bolsti što je posledica stresa“, ističe Strunjaš.

Usvajanjem zakona roditelj-negovatelj daleko brže bi se ostvario cilj kojim je predviđeno gašenje institucija u koje se smeštaju bolesna deca.

„Strategija predviđa deinstitucionalizaciju tj. ukidanje centara koji još postoje, a u kojima su u prošlosti deca smeštana i u kojima su uslovi bili kakvi su bili. Biološka porodica je najbolje mesto gde ta deca treba da budu“, kaže naš sagovornik.

„Da su sva ta deca u institucijama to bi državu daleko više koštalo. Prvo za to je potrebno da postoje objekti koji bi ispunjavali savremene standarde, a koliko ja znam, mi to u Srbiji nemamo. Osim toga tu je finansiranje svih usluga na dnevnom nivou“, objašnjava Strunjaš.

Kada god je reč o zakonima koji se tiču socijalne zaštite neminovno je pitanje da li određena prava mogu da budu zloupotrebljena.

„Sve može biti predmet zloupotrebe, ali tu su institucije koje bi kontrolisale i pratile realizaciju programa“, kaže Radojica Strunjaš, sekretar Udruženja za pomoć mentalno nedovoljno razvijenim osobama grada Čačka.

Prema predlogu koji je u Skupštini više od godinu dana predviđeno je i da u slučaju smrti roditelja koji se stara o svom detetu 24 sata, status i prava koje bi on imao nasleđuje onaj ko preuzme brigu o bolesnom detetu tj. bolesnoj odrasloj osobi.

Koliko u ovom trenutku u Srbiji ima dece sa veoma ozbiljnim dijagnozama nije poznato, kao što je nepoznanica i zašto naša zemlja još nema zakon roditelj-negovatelj i da li će se i kada on naći naći pred poslanicima.

Štaviše, utisak je da se ne zna ni u čijoj je nadležnosti ovo pitanje. Iz Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja su nas uputili na Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju, a iz tog ministarstva smo dobili objašnjenje da je pitanje zakona roditelj-negovatelj u nadležnosti ministarstva koje je zaduženo za socijalnu politiku, jer se radi o predlogu izmena i dopuna Zakona o socijalnoj zaštiti.