Osobe sa autizmom iskreno vole i ne osuđuju druge, roditelji traže samo razumevanje

Daliboru je, kaže njegova majka, dijagnoza autizma postavljena pre više od dve i po decenije, kada je imao dve godine.

"O autizmu do tada ništa nismo znali, tako da smo dijagnozom bili zatečeni. Kada dobijete takvu dijagnozu u šoku ste. Imate osećaj straha, beznadežnosti, ceo svet vam se u trenutku sruši", iskreno govori Dunja Kovačev iz Stajićeva kod Zrenjanina.

"U vreme kada smo se mi suočavali sa dijagnozom, nismo mogli da dođemo do informacija preko interneta i društvenih mreža, već su nas o autizmu informisali lekari i stručnjaci sa kojima smo ostvarivali kontakt. Imali smo podršku najuže porodice, ali i veliku neshvaćenost okoline. Svi smo bili na nepoznatom terenu, pa je trebalo mnogo truda da shvatimo o čemu se tu radi i kako nastaviti dalje", objašnjava naša sagovornica.

Ako pažljivo prate i osluškuju svoje dete, dodaje, roditelji mogu dosta rano da prepoznaju znake autizma.

"Malo je teže ukoliko vam je to prvo dete, jer nemate mogućnost upoređivanja razvoja zdravog i deteta sa autizmom, ali je ipak moguće. Prvi znaci koje smo mi primetili bili su neodazivanje na ime, nepostojanje kontakta očima, stereotip u igranju kao što je okretanje predmeta velikom veštinom, cepkanje papirića, hodanje na prstima, eholalija, mahanje rukama, njihanje prilikom sedenja na krevetu u određenom ritmu, nepostojanje dnevno-noćnog ritma spavanja...", priseća se Dunja Kovačev.

"U početku nam je najteže bilo da se pomirimo sa dijagnozom i da je prihvatimo kao nešto što će biti stalno prisutno u našem životu. Kako je vreme prolazilo i naše dete odrastalo, najviše nas je pogađalo nerazumevanje društva i sredine u kojoj smo živeli. Bili smo na neki način obeleženi. Ljudi su delovali stegnuto, rezervisano, sa neumesnim komentarima i pogledima. Ipak, mislim da je to posledica toga što su ljudi po pitanju autizma bili poprilično neinformisani i u neznanju", kaže naša sagovornica.

Problemi dece sa autizmom i njihovih roditelja

Danas je, objašnjava, situacija mnogo bolja, jer se informacije o autizmu mnogo lakše mogu pronaći. Ali, to ne znači da su problemi sa kojima se i deca sa autizmom i njihovi roditelji suočavaju rešeni.

"Problemi dece sa autizmom su kompleksni i višestruki. Svako autistično dete je priča za sebe. Problemi se vezuju i za samu dob dece. Deca predškolskog i školskog uzrasta se sreću sa problemom nemogućnosti korišćenja usluge ličnog pratioca. Zbog toga je veliki broj roditelja prinuđen da da otkaz na poslu ili i ne razmatra mogućnost zapošljavanja, jer je našoj deci neophodna konstantna briga", navodi Daliborova mama.

"Ako su u obrazovnom sistemu, problem je letnji raspust, kada je prisutna pauza u radu, a to našoj deci ne prija. Deca koja su već odrasle osobe su u još goroj poziciji, jer ne postoji dovoljan broj boravaka koji mogu da zadovolje i prime sve one kojima je takav vid brige i smeštaja neophodan", dodaje naša sagovornica.

Roditeljima, kaže, koji su veoma iscrpljeni neprekidnom i dugogodišnjom borbom sa autizmom svoje dece je neophodna pomoć u vidu predaha u roditeljstvu.

"Takođe, potrebno nam je da ne strepimo šta će biti sa našom decom kada nas više ne bude, što znači da se putem institucija nađe bolje rešenje da ta deca i kasnije imaju život dostojan čoveka. Da mogu da računaju na podršku struke i društva u celini. Dakle, iz svega navedenog vidimo da su izazovi mnogobrojni i sa njima se srećemo na svakom koraku. U školi, na ulici, u prodavnici", objašnjava Dunja Kovačev.

Predrasude sa kojima se susreću

"Najveće predrasude sa kojima se susrećemo su da su nam deca nevaspitana i razmažena, jer su nervozna u javnom prevozu, na ulici, bilo gde. Njihovu nervozu, strah i anksioznost ljudi na taj način doživljavaju, a to nama roditeljima teško pada i mnogi od nas tada imamo potrebu da se pravdamo, iako to ne bi trebalo da radimo. Vremenom očvrsnemo i pokušavamo da tome ne pridajemo značaj", dodaje Daliborova mama.

Iako su informacije o autizmu danas dostupnije nego pre dvadeset ili trideset godina, o problemima osoba sa autizmom i njihovih roditelja trebalo bi da se govori tokom čitave godine, a ne samo 2. aprila.

"Roditelji dece sa autizmom imaju podršku društva i sistema, ali je ona još daleko od idealne. Puno toga treba da se uradi da bismo i mi i naši problemi u društvu i sistemu bili vidljivi i prepoznati. Prostora za poboljšanje ima u svim sferama društva: školstvu, zdravstvu, socijalnoj podršci osobama sa autizmom i njihovim porodicama. Recimo još nemamo Registar osoba sa autizmom na nivou države, a to je neka polazna tačka da znamo koliko nas je i kakve su nam potrebe. Zatim status roditelja-negovatelja bi nam u mnogome olakšao život", ističe naša sagovornica.

"Dok mi je dete bilo manje bila sam zaposlena. I to zahvaljujući porodičnom prijatelju koji je imao razumevanja za našu situaciju i uvek mi je kao poslodavac izlazio u susret", navodi Dunja Kovačev. "Međutim, kada se firma ugasila, prestala sam da radim. Trenutno obavljam povremene poslove, jer mnogo poslodavaca nema razumevanja za nas roditelje sa autističnom decom. Zato smo često prinuđeni da dajemo otkaze ili da jedan od roditelja i ne pokušava da se zaposli." 

Dunja je član nedavno osnovanog Udruženja za pomoć osobama sa autizmom "Plavi krug" iz Zrenjanina, koje okuplja roditelje dece sa autizmom, stručnjake i prijatelje udruženja koji žele da pomognu njegovo funkcionisanje.

"Osnivanje udruženja je od izuzetnog značaja za nas i našu decu, jer ćemo na taj način biti više vidljivi u društvu, a i naše potrebe će biti prepoznate kao važne. Takođe, omogućava nam da decu uključujemo u više aktivnosti koje će predstavljati napredak i boljitak i nas i naše dece. Najveća podrška smo mi sami sebi", ističe Dunja Kovačev:

"Oslonjeni uglavnom na najužu porodicu, mada i tu zbog težine situacije dolazi do pucanja brakova, pa su neretko roditelji autistične dece samohrani."

Svaka osoba sa autizmom je priča za sebe

Deca sa autizmom su, objašnjava, veoma specifična. Svako je priča za sebe. I kada upoznate jednu autističnu osobu, vi ste upoznali samo tu jednu autističnu osobu.

"Prisutna je specifičnost u ishrani, osetljivost na zvuk, dodir, raspored, određena rutina, a sve to zahteva dodatna novčana sredstva. Opterećenost roditelja je velika, jer mnoga deca koriste razne medikamente, usluge psihologa, defektologa, logopeda...", objašnjava naša sagovornica i dodaje da sve to često mora da se radi u privatnoj režiji, jer je u državnim ustanovama teško naći termin zbog prebukiranosti.

Ona kaže da nikada nisu računali koliko im je novca mesečno ili godišnje tačno potrebno, ali da je to značajna suma koja opterećuje kućni budžet.

Dalibor ima 28 godina i u vreme kada je kretao u školu nije postojalo inkluzivno obrazovanje.

"Pokušali smo sa predškolskim boravkom sa zdravom decom, ali to nije išlo, jer nije bio prihvaćen na adekvatan način. Interakcija sa drugom decom je bila oskudna, jer naš sin nije bio usmeren na igru sa njima. Deci nije bio zanimljiv, samo bi obraćali pažnju ukoliko bi bio glasan i svojim ponašanjem izazivao čuđenje. Bilo je ruganja i maltretiranja, pa smo bili prinuđeni da reagujemo, što nam je teško padalo", priseća se Dunja Kovačev.

"Školovanje smo nastavili u specijalnoj školi '9. maj' u Zrenjaninu. Tamo se dosta dobro radilo sa njim. Tu je ostao sve dok se nije otvorio dnevni boravak 'Naša priča'. To je boravak za osobe sa hendikepom posle punoletstva", kaže Kovačeva i dodaje da tu i dalje svakodnevno  odlaze.

Porodica Dalibora pokušava da uključi u razne aktivnosti. Nekada, kaže Dunja, to ide glatko, a nekada uopšte ne.

"S obzirom na to da je naš sin već odrasla osoba, mi imamo manje obaveza od roditelja dece mlađe dobi, ali moramo da mu asistiramo pri oblačenju i ličnoj higijeni. Ujutru Dalibor ide u boravak. Po podne se vraća kući, obavljamo poslove oko ručka. Dalibor nam pomaže oko postavljanja stola. Jedemo svi zajedno, a onda se on posvećuje gledanju filmova i slušanju muzike. U tome uživa. Vikendom idemo u šetnju, bioskop, boravimo u prirodi...", kaže naša sagovornica.

"Kao roditelj deteta sa autizmom najviše sam ponosna na to kako smo se mi kao porodica izborili sa tim da prihvatimo dijagnozu i da pored svih poteškoća ne klonemo duhom, već da se borimo za dobrobit našeg deteta i nas samih, jer to neće uraditi niko sem nas", ističe Dunja Kovačev.

Stanovanje uz podršku neophodno osobama sa autizmom

Roditelji dece sa autizmom se najviše plaše šta će biti sa njihovom decom kad njih ne bude.

"Priznajem da je to i naš najveći strah. Ovo pitanje u Srbiji nije rešeno na adekvatan način. Svi se sećamo užasnih snimaka dece ometene u razvoju koja su bila u domovima za ometene. Lično ne bih volela da moje dete bude zbrinuto na taj način. Zbog toga smatram da treba da se kao roditelji izborimo da to bude na neki humaniji način, kao što je stanovanje uz podršku. Osobe sa autizmom i njihove porodice su prepuštene same sebi posle njihove 26. godine, jer ne postoji dovoljno smeštajnog prostora koji je potreban. Onda su osuđeni da sede u svoja četiri zida i propadaju u svakom pogledu. To je goruće pitanje i za nas i za društvo i to je ono što me najviše plaši", iskrena je Daliborova mama.

"Društvo od osoba sa autizmom može da nauči mnogo. Oni oplemenjuju, iskreno vole i ne osuđuju druge. Oni su čista ljubav. Nije im važno za koga glasate ili navijate, važno im je kakvi ste ljudi. Zbog toga sigurno znamo da su naša deca nama poslata kao dar, a ne kao kazna. Od drugih ljudi ne tražimo puno, samo da našoj deci upute osmeh podrške i razumevanja. Da im zajedno život učinimo lepšim i lakšim", kaže Dunja Kovačev.

Ove godine Svetski dan osoba sa autizmom obeležava se pod sloganom "Izgradimo inkluzivno društvo za osobe sa autizmom". Širom Srbije održavaju se brojne manifestacije koje za cilj imaju podršku i deci sa autizmom i njihovim porodicama.