Život deteta sa invaliditetom: "U oktobru smo potrošili 700.000 dinara, ko to može da zaradi"

Vukašin Đurin bi uskoro trebalo da napuni 4. godine. Komplikacije na porođaju mame Jelene u 32. nedelji trudnoće ostavile su na njega trajne posledice i više dijagnoza od kojih su najteže cerebralna paraliza i epilepsija. Za razliku od svojih vršnjaka, Vukašin ne puzi, ne hoda, ne govori, ne koristi ruke, ne može samostalno da drži glavu...

"Ne postoji trenutak kada smo mi dobili dijagnozu da je Vukašin dete sa invaliditetom. On je četrnaestog dana života imao masovno krvarenje na mozgu i tada nam je rečeno da to može, ali ne mora da ostavi posledice. Mozak je neistražena oblast i ne znaš kako će se razvijati u životu. Jednostavno kako je vreme prolazilo, 6 meseci, godinu dana videli smo da on nema kontrolu glave i shvatili smo da će, ipak, biti posledica i to za ceo život. Sreća, suprug i ja imamo podršku naših roditelja. Ja čak dugo i nisam shvatala koliku podršku imamo dok nisam čula od drugih roditelja da im babe i dede ne pomažu, niti se interesuju za decu", kaže Jelena Đurin, Vukašinova mama.

„Problem je, međutim, što podrška institucija gotovo i ne postoji. Od kako se porodiš i odvoje dete od tebe, od tog trenutka nemaš podršku. Prvo te u porodilištu stave u sobu sa mama sa bebama, iako tvoje dete nije tu, onda te puste da izađeš, niko te ne pita ni kako si. Zatim se pridružuješ detetu u bolnici u kojoj je smešteno, pa te ni tu niko ne pita kako si. Ti si negde na drugom spratu u devetokrevetnoj sobi, gde svako ima neku svoju muku. Vukašin od drugog meseca ide na tretmane, vežbice... Konkretno u Zrenjaninu nema stručnjaka koji su mu potrebni kao što su tiflolog, somatoped... U razvojnom savetovalištu postoji logoped, ali kod njega možeš da ideš jednom do dva puta nedeljno, a nama to nije dovoljno. Nama su terapije potrebne svakodnevno. Od skoro ima oligofrenolog u bolnici, ali ja ne znam šta bi Vukašinu to značilo", objašnjava naša sagovornica.

Fizičke barijere onemogućavaju kretanje i ostvarivanje brojnih prava osoba sa invaliditetom

Osobama sa invaliditetom veliku muku zadaju fizičke barijere, zbog kojih se često povlače u sebe i distanciraju od ostatka društva.

"Obično kad se kaže invalidska kolica pomisli se na kolica sa velikim točkovima kojima osoba koja ih korisi sama upravlja. Takva kolica su nama san, jer je pitanje da li će Vukašin ikada moći da upravlja svojim kolicima ili će čitavog života trebati pomoć drugih. Reč je o takozvanim neurološkim kolicima za osobe, u našem slučaju decu, koja nemaju kontrolu glave i ne kontrolišu ni jedan deo svog tela. Takva kolica su masivna, teška za upravljanje osobi koja ih vozi, izuzetno teška za pakovanje u automobil, za sklapanje jer se obično sastoje iz dva ili više delova. Sve to, uz barijere, uz stepenice te demotiviše da izađeš van kuće. Ja Vukašina još mogu da nosim u rukama, ali to neću moći još dugo. Kada idemo na vežbe, parikram što bliže i onda ga samo prenesem. Teško je i za parkiranje, jer su nam neki lokali nepristupačni. U našem gradu mogu da kažem da ima relativno dovoljno parking mesta za osobe sa invaliditetom, postoje neki delovi koji nisu njima pokriveni, ali je problem što su ta parking mesta često zauzeta. Na njih se parkiraju oni koji nemaju nalepnicu ili je imaju na osnovu nekog drugog ko je osoba sa invaliditetom", objašnjava Đurin.

"Recimo, ispred Pošte postoji pristupna rampa za osobe sa invaliditetom i postoji parking koji je proširen, ali je na tom parking mestu često parkirano vozilo vozača koji nije osoba sa invaliditetom. Obično u tim automobilima neko sedi i nekog čeka, ali meni to ništa ne znači jer sa kolicima ne mogu da prođem između parkiranih automobila iako sam do tu došla pešice. Takođe, na prilazu rampi se nalazi neko žbunje od kog ne možeš da prođeš. Obično ćete čuti od mama sa bebama da im je teško da izađu, da idu u šetnju, da ne mogu da odu do prodavnice zbog kolica, ali to traje neko vreme, jer dete brzo poraste, pa se to sve zaboravi. Ali, kada ti dete ne prerasta kolica, nego kada kolica postaju sve veća i masivnija, sve teža psihički ti je sve teže, povlačiš se i pitaš se čemu sve to vodi. Jasno je da to često vodi usamljenosti, depresiji...", iskrena je naša sagovornica.

Prilaznih rampi nema ni na mnogim zdravstvenim ustanovama

Jelena kaže da je uvek brine kako stići do lekara u Dečijem dispanzeru.

"U Dečijem dispanzeru, na ulazu u delu za bolesnu decu, ima desetak stepenika koje su za osobe sa invaliditetom ogromna prepreka. Zatim do dela za zdravu decu gde smo nekoliko puta išli na vakcinaciju ima 30-ak stepenika sigurno. I što je najgore razvojno savetovalište, koje je za decu sa problemima u razvoju, a samim tim i sa invaliditetom, je na spratu i ja ne znam kako do tamo uopšte doći kolicima. Možeš ili da ideš kolicima do ulaza, pa da ih ostaviš i da se nadaš da ti ih niko neće ukrasti i to pod uslovom da je lepo vreme. Druga opcija je da auto parkiraš i dete nosiš na leđima, s tim što u okolini Dispanzera nema obeleženog parking mesta za osobe sa invaliditetom. Tu je centar i tu su mesta gotovo uvek zauzeta. Ne znam šta da kažem. S ovakvim teškoćama mi gotovo da ne možemo da ostvarimo osnovno pravo na zdravstvenu zaštitu, jer ne mogu da popnem dete na sprat do lekara", objašnjava Đurin.

I ostvarivanje drugih prava, je kaže, prilično otežano.

„Dva meseca nisam mogla da predam dokumenta za dečiji dodatak jer sam u vreme kada šalteri za to rade bila sama sa Vukašinom, budući da je suprug radio. Krenula sam sa Vukašinom da to predam u opštinu. On voli da je napolju, da se vozi, da sluša glasove i to nije problem, ja volim da ga šetam, naravno, ako izuzememo pakovanje kolica. Soba u kojoj se predaje ta dokumentacija je za osobe sa invaliditetom potpuno nepristupačna. Tu su ogromne stepenice. Ja razumem da je to stara zgrada, ali mi nije jasno kako osobe koje su u kolicima mogu bilo šta tu da završe što im je potrebno. Kažem, ja nisam nikako mogla da se organizujem da to predam. Takođe, trebalo je i u Centru za socijalni rad da predam neke papire za tuđu negu i pomoć, ali i tu je nemoguće ući sa kolicima. Tu ima 5,6 stepenika. Naša kolica zajedno sa Vukašinom su teška 30-ak kilograma, a ja to ne mogu da ponesem. Nekada mi neko pomogne, ali na to ne mogu da se oslonim", kaže naša sagovornica.

"Isto tako išli smo u socijalno na komisiju za produežetak posebne nege deteta. Tu postoji rampa i osobe sa invaliditetom u kolicima mogu da dođu do šalter sale. Problem je, međutim, što je komisija na drugom spratu i do tamo je kolicima nemoguće stići. Onda parkiraj kolica, nosi dete na rukama, tamo čekaj, a nemaš gde sa detetom... To su samo neki od primera. Da ne pričam o prodavnicama. U većinu njih je, takođe, nemoguće ući sa kolicima", priseća se Jelena.

Za lečenje i terapije treba dosta novca

Da bi osoba sa invaliditetom imala kvalitetniji život potrebna su joj brojna pomagala. A mnoga su izuzetno skupa. Zbog toga im članstvo u humanitarnoj fondaciji mnogo znači.

"Vukašin od treće godine ima pravo na invalidska kolica do iznosa od oko 83.000 dinara. Kolica koja su mu potrebna, koja su prilagođena tako da mu drže glavu, krivu kičmu, koštaju minimum 180.000 do 200.000 dinara. Pa tako, meni fond izda nalog, a ja moram da dodam još hiljadu evra da bih ta ista kolica kupila. Onda recimo, dete ima pravo na ortoze jednom godišnje. Nama je to knap, jer mu noga raste. Kad kupiš detetu obične cipele, preraste ih za kraće vreme, a zamisli šta je sa ortozom koja se pravi po meri. Ima tu mnogo, mnogo prostora za poboljšanje i povećanje kvaliteta života osobe sa invaliditetom. Da nije fondacije i donacija, ja ne znam. Ortoze koštaju 40.000 par, cipele za ortoze koštaju 12.000 par. Po pravilniku, kod nas nije uključena vertikalizator, stajalica. Njemu je stajalica neophodna. On bez toga ne može. To moraš sam da kupiš", ističe naša sagovornica.

Ono što je dobro, kaže, jesu izmene Zakona o finansijskoj podršci porodica sa decom. 

„Zakon koji je bio aktivan do 1. jula prošle godine, koji te je uslovljavao da biraš između tuđe nege i sopstvene plate koju si zaradio je bio katastrofalan. Ja sam izabrala posebnu negu deteta. Penzioneri koji su bolesni su dobijali i penziju i tuđu negu, a majka koja se porodi i ima dete sa invaliditetom je morala da bira koje će primanje da uzme. Jer pobogu mama ima platu. Mi smo u oktobru ove godine na vežbe, pomagala, obuku i lekarske preglede potrošili skoro 700.000 dinara. Imam sve račune. Stvarno ne znam ko to može da zaradi. Moj neki predlog kako bi još moglo da se pomogne roditeljima sa decom sa invaliditetom jeste da se uvede nešto što liči na geronto domaćice. Ako postoje osobe koje obilaze stare ljude, zašto ne bi tako nešto postojalo za decu sa invaliditetom. Da neko ko je stručan dođe da obiđe dete sa invaliditetom, da mama može nešto da obavi, ako treba negde da ode ili čak i da odmori. Ja se snalazim, ali postoji mnogo porodica u kojima su samohrane majke sa bolesnom decom, jer očevi brzo odu kad se sazna dijagnoza", kaže Đurin.

Vukašin je do sada više puta išao na terapije i u inostranstvo.

„Putovali smo i svako putovanje je bilo fizički izuzetno teško. Počevši od aerodroma. Kad se ukrcavaš još i nekako, ali kada se iskrcavaš to je pakao. Kolica dobijaš tek na kraju sa prtljagom iako više puta naglašavaš da su to invalidska kolica bez kojih dete ne može. Jako je sve to mučno. Sva sreća pa postoje posebni šalteri za osobe sa invaliditetom. Ti brzo prođeš kontrolu, ali džabe kad ne dobiješ kolica koja su ti potrebna za dete, pa moraš da ga nosiš. Ono što smo čuli jeste da u inostranstvu osobe sa invaliditetom imaju mnogo veći izbor pomagala", priča Đurin.

Osobe sa invaliditetom se često suočavaju sa predrasudama.

„Moj Vukašin ne može ništa i neće biti ravnopravni član društva. Međutim, postoje osobe koje su u kolicima, a koje imaju očuvane funkcije mozga. Mnoge od njih mogu mnogo, bez razlike, kao i osobe bez invaliditeta. Ali, mnogo puta su diskriminisane, jer postoji predrasuda da ne mogu da rade, da neće dolaziti na posao. Problem je što one veoma često ne mogu da se zaposle, jer ne mogu da dođu do radnog mesta zbog fizičkih barijera", kaže naša sagovornica.

Jelena je, kaže, pokrenula Instagram stranicu Vuki velikog srca na kojem društvu pokušava da približi Vukašinovu svakodnevnu borbu sa brojnim dijagnozama, ali i preprekama zbog kojih su i njegov i život njegove porodice, ali i mnogih drugih osoba sa invaliditetom daleko teži nego što bi bili da ih nema. Ponekad za njihovo uklanjanje nije potreban veliki novac, već samo dobra volja svih nas.