Koliko će značiti neonatalni skrining za obelele od retkih bolesti?

Andrea Nenadić ističe da će od ove godine država uvesti neonatalni skrinig koji će će obezebediti bolji kvalitet života obelele dece.

"Uz humanost svih građana uspeli smo da rešimo lečenje za urgetne pacijente, a naša držvava obezebeđuje terapiju za obolele od spinalne mišićne atrofije za 37 dece i očekujemo ove godine neonatalni skrinig koji će dovesti do brže dijagnostike, a samim tim i adekvatnije lečenje s obzirom na to da se radi o teškoj i retkoj bolesti, spinalana mišićna atrofija tip 1", navodi korodinatorka NORB-a.

Prema njenim rečima, 95 odsto retkih bolesti nema adekvatnu terapiju i tu je važno uskočiti sa socijalnom zaštitom i nekim drugim pravima. Što se tiče bolesti za koje postoji terapija to su uglavnom inovativne i skupe terapije.

"Naša država svake godine povećava budžet. Ove godine predviđeno je tri milijarde dinara, u odnosu na 2,4 koliko je bilo prethodne godine. Međutim, mi kao krovna organizacija zagovaramo da terapija bude dostupna svima, i dokle postoji i jedan pacijent koji nema terpaiju mi ćemo tražiti povećanje budžeta, jer je važno da se budžet planira prema potrebama obolelih", rekla je Andrea Nenadić gostujući u Jutarnjem dnevniku.

Ona dodaje da od očetka pandemije nije bilo odlganja terapija, već da se korona odrazila na rehablitacije, banjsko lečenje, dolazak logopeda, fizioterapeuta.

"Što se tile leka, tu nije bilo nije bilo zastoja u našoj liniji pomoći", navodi Nenadićeva.

Uskoro softver za registraciju retkih bolesti

Predstavnica Nacionale organizacije za retke bolesti podseća da je usvojen nacionalni program za retke bolesti, kao i da je prethodne godine oformljena radna grupa koja će pratiti i dokumentovati sve aktivnosti.

"Dogovoreno je da bude gotov softver za registraciju retkih bolesti, registar i nadamo se da će uskoro ti i biti, jer registar je važan ne samo zbog statistike i broja obolelih, nego da bi se na vreme planirala sredstva za lečenje obolelih. Planirano je da se ove godine uvede kod za šifriranje retkih bolest i da se ubace lekovi za retke bolesti u socijalnu zaštitu. Puno nade polažemo u taj softver, jer kada je sve adekvatno registreivano, lakše možemo da dođemo do rešenja, zaključila je Andrea Nenadić.

U Srbiji od retkih bolesti boluje pola miliona ljudi. Retke bolesti su hroniočne, progresivne i izazvaju invalidetet. Dignostika je tešla, duga, lčenje komplikovano. Retkih bolesti je puno, ali je svaka između sebe različita.

Ko bi trebalo od retko obolelih da dobije vakcinu?

Vakcinacija protiv korone ima puno nepoznanica, pa se roditelji pitaju da li smeju da vakcinišu dete koje nije primilo ni neke druge vakcine.

"Mi sad očekujemo da struka kaže šta je za koju retku bolest najbolje. Sačekaćemo preporuke Evropske organizacije za retke bolesti i nadam se da ćemo imati šta da ponudimo našim članovima", navela je Andrea Nenadić.

Ona je podsetila da svi kojima je potrebna pomoć i podrška mogu da se jave na broj organizacije 0800 333 103.