Stručnjaci iz regiona su se okupili na trećoj konferenciji o retkim bolestima

Značaj i izazovi kliničkih ispitivanja na razvoju novih lekova, dostupnost terapije u regionu, kao i svakodnevni problemi sa kojima se suočavaju osobe koje boluju od retkih bolesti, centralne su teme treće Regionalne konferencije o retkim bolestima.

Na konferenciji će se okupiti predstavnici evropskih i svih regionalnih agencija za lekove, lekari i predstavnici pacijenata. Bojana Mirosavljević, organizatorka konferencije naglašava da je u dosadašnjem periodu jedna od najvećih uspeha bilo jednoglasno usvajanje „Zojinog zakona" 2015. godine koji je do sada spasao više od četiri hiljade porodica.

„Na konferenciji će učesnicima bit predstavljen upitnik koji približava šta su najveći problemi što se tiče kliničkih studija. Vidi se da je došlo do pomaka koji se tiče vremena do postavljanja tačne dijagnoze. Dakle, smanjen je taj period što je jako velika stvar. Informisanost pacijenata o kliničkim studijama je veoma loša, ali i informisanost lekara je takođe loša. Ali ono što je dobro jeste da je volja i želja pacijenata da učestvuju u kliničkim studijama veoma jaka“, naglašava Mirosavljevićeva.

Na otvaranju konferencije pozdravne reči učesnicima uputiće Tamara Vučić, prva dama Srbije, predstanik Ministarsva zdravlja, ministarka dr Darija Kisić Tepavčević ispred Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja Srbije, Sanja Radojević Škodrić, direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, Helen Hernanderz i Inicijative Kal research i Bojana Mirosavljević iz udruženja „Život“, Baza retkih bolesti.