Međunarodni dan retkih bolesti

Hereditarni angioedem je retka bolest koju ima dvadesetpetogodišnja Jovana Cvetković. Ova Nišlijka o problemima 77 obolelih ljudiod ove genetske bolesti u Srbiji govori otvoreno. Bolest karaktetišu nekontrolisani otoci tela.

"Najopasniji otoci jesu otoci grla gde može da dođe do ugušenja i u zemljama koje nemaju terapiju kao što je naša u 30 posto slučajeva ljudi se i uguše od akutnog napada jereditarnog angioedema", kaže Jovana Cvetković.

U Nacionanalnoj organizaciji za retke bolesti kažu da su problemi 450.000 ljudi, koliko se procenjuje da u Srbiji ima obolelih, poslednjih godina vidljiviji, ali da to još uvek nije dovoljno.

"Potrebno je omogućiti savremenu terapiju potrebno je omogućiti obolelima banjsku rehabilitaciju dostupnost medicinsko tehničkih pomagala, ali potrebno je i kroz sistem socijalne zaštite omogućiti kvalitetniji život", kaže Goran Ilić, Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije.

Već dve godine država finansira terapiju za obolele dečake od Hanterovog sindroma.Jedan od njih Marko Radulović od nedavno zbog poboljšanog zdravstvenog stanja terapiju primati umesto u Beogradu u Aleksincu.

"Počeo sam da rastem to je najbitnije i organi su se vratili na svoje mesto", kaže Marko Radulović.

Podršku društva makar na Međunarodni dan retkih bolesti oboleli i njihove porodice mogli su da osete kroz poruke svojih sugrađana.

"To je sve malo komplikovano i s tim zakonima, za to nam treba više snage da se borimo više da smo - jedno", kaže Ana Ilić.

Prema procenama za 95 posto bolesti ne postoji nikakva registrovana terapija, a i ako postoji osim što je skupa, najčešće, ne vodi konačnom izlečenju.

rts.nis@rts.rs
+381 18 236 588