Kamp za obolele od retkih bolesti u Bajinoj Bašti

Fenilketonurija, retka, neizlečiva, metaboličko - enzimska bolest, otkrivena je pre sedam decenija ali je, osim skromnih saznanja i skupe terapije, i danas prate različite nedoumice porodica i roditelja obolele dece, koji su, s namerom da saznaju nešto novo i čuju iskustva drugih, stigli iz svih krajeva Srbije, ali i zemalja u okruženju.

"Osnovni problem je kontrola ishrane, bolest kao bolest nije problematična ako se dijeta sprovodi pažljivo", kaže Dejan Arnautović, Istočno Sarajevo.

"Najveći problem je neprepoznavanje same bolesti od strane lekara u samim domovima zdravlja, sledeći problem su vrtići, škole....", kaže Miodrag Jezdimirović, Bajina Bašta.

Na prvom, dvodnevnom kampu posvećenom ovom retkom oboljenju, uz predavanja, rekreativne i edukativne radionice, a s namerom da otklone nedoumice i čuju životne potrebe obolelih, učestvovali su i  specijalisti iz ove oblasti.

"Od 1983. godine, organizovano na teritoriji Srbije, različitim metodama, mi rano otkrijemo tu decu, u prvim danima života", kaže dr Maja Đorđević, Institut za zdravstvenu zaštitu majke i deteta Srbije.

Nova saznanja o bolesti i srodnim poremećajima metabolizma, razmena iskustva, razvoj inkluzivnog pristupa, neki su od ciljeva kampa  kome je prisustvovalo 20 roditelja i dece obolele od ove i  drugih retkih oboljenja.

"Svest o bolesti je mala i zato su priče o fenilketonuriji i uopšte ovakve aktivnosti kao što je kamp, jako potrebne, kako za ostalu populaciju tako i za roditelje", kaže Jasminka Jezdimirović, aktivista Udruženja osoba obolelih od retkih bolesti Bajina Bašta.

Svako novo saznanje, novo iskustvo, menja svest o bolesti ali, kako kažu, i njeno, lakše  prihvatanje od okoline.

rts.uzice@rts.rs
+381 31 513 552