Da ne budu nevidljivi – lakše do terapije za retke bolesti

Ivana Badnjarević, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti rekla je, gostujući u Dnevniku RTS-a, da se nakon pet godina vrednog rada svih zainteresovanih strana, predstavnika pacijenata, predstavnika svih institucija – došlo do toga da je program za retke bolesti usvojen.

"Ono što je najvažnija stvar koji mi kao predstavnici pacijenata u tom programu vidimo je uspostavljanje registra retkih bolesti i to će biti značajno jer ne samo što će se konačno znati broj obolelih od retkih bolesti u Srbiji i broj bolesti koje su u Srbiji registrovane već će taj registar dugoročno omogućiti kvalitetnije planiranje zdravstvene zaštite i svih ostalih vidova podrške", rekla je Badnjarevićeva.

Prema njenim rečima, za prvu godinu programa - 2020. godinu, predviđene su aktivnosti koje se tiču izrade softverskog rešenja.

"U drugoj godini programa trebalo bi da bude uspostavljen registar, tako da se u trećoj godini nadamo punim pozitivnim rezultatima tog programa", kaže Badnjarevićeva.

Važno je naglasiti, smatra Badnjarevićeva, da je potrebno uspostaviti radnu grupu koja će od početka, od prve godine primene programa, pratiti implementaciju jer je važno da se sve isplanirane aktivnosti sprovedu u praksi.

"Tek onda ćemo moći da govorimo o najkvalitetnijim rezultatima i o povećanju kvaliteta života osoba sa retkim bolestima", kaže ona.

Prosek čekanja na utvrđivanje dijagnoze sedam godina 

Statistika pokazuje da je prosek čekanja na utvrđivanje dijagnoze sedam godina, rekla je predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti.

Ističe da jedna od mera u programu ide ka smanjenju vremena čekanja do utvrđivanja dijagnoze, samim tim smanjenju vremena čekanja na odobravanje terapije i smanjenju vremena čekanja na sve ostale vidove podrške.

"Trenutno je situacija takva da za retke bolesti - govorimo o tome da ne postoji šifra, kada bude registar imaćemo šifru i onda će i banjska rehabilitacija i medicinskotehnička pomagala i sve ostale potrebe biti prepoznate u okviru dijagnoze retke bolesti", kaže ona.

Prema njenim rečima, važno je da retke bolesti konačno budu prepoznate kao sepcifična kategorija jer iako su retke, važno je da ta grupa retkih bolesti ima multidisciplinarni pristup i da bude prepoznata kao posebna kategorija.

Novi centri za retke bolesti 

Predviđeno je i otvaranje centara za retke bolesti, kojih u Srbiji ima trenutno pet. Kaže da je programom predviđena bolja definicija centara za retke bolesti.

Centar treba da ima adekvatnu opremu i adekvatan kadar i da se na osnovu toga poveća kvalitet života osobama kojima su ti centri neophodni.

Za narednu godinu Vlada će izdvojiti dve milijarde četiristo miliona dinara za retke bolesti.

Badnjarevićeva kaže da ako govorimo o situaciji od 2012.  godine kada se lečilo osam pacijenata - sada se leči njih dve stotine.

"Dok god imamo situaciju da pojedini pacijenti čekaju da im se uvede terapija, a terapija postoji, naša je obaveza da ukažemo da postoji prostor za veća povećanja, za veća izdvajanja i naša je želja da svi oboleli od retkih bolesti dobiju terapiju odmah", ističe Badnjarevićeva.

Prema njenim rečima, ukoliko terapija počne pravovremeno bolji su rezultati lečenja.

"Ne postoji kategorija najugroženijih, mi kao Savez udruženja koji se bave retkim bolestima ukazujemo na sve one retke bolesti za koje postoji terapija - da ih nisu dobili i ukazujemo na sve ostale potrebe u vidu medicinsko-tehničkih pomagala", zaključila je Badnjarevićeva.