Humanitarni koncert za obolele od retkih bolesti

U punoj sali Ateljea 212 uz zvuke Dejana Cukića, "Van Goga", Eve Braun, Marčela i benda "Ničim izazvani", svi oni koji su kupili karte pomogli su i radu besplatne linije psihološke, pravne i socijalne pomoći obolelih od retkih bolesti. Pacijenata ima mnogo, a o njihovim bolestima malo se zna.

Među publikom je i Nikola Ranković, najmlađi roker u Srbiji koji je rođen sa pola srca.

"Ja se bavim humanitarnim radom sa željom da pomognem drugim ljudima koji imaju slične probleme zato što znam kakav je osećaj. I želim da se ljudi osećaju dobro", rekao je Nikola.

Srbija iz godine u godinu povećava budžet za lečenje obolelih, ali mnogi pacijenti i dalje nemaju odgovarajući lek.

"Ono što je najvažnije jeste usvajanje nacionalne strategije za retke bolesti. Taj dokument treba da obuhvati sve stvari koje se odnosi na retke bolesti od dijagnostike preko lečenja, nege, uspostavljanja centara za retke bolesti, uspostavljanja nacionalnog registra gde ćemo upisati sve pacijente i znati koliko ih ima", rekao je Davor Duboka, izvršni direktor Nacionalne organizacije za retke bolesti.

Godišnju nagradu za podršku obolelima u konkureniciji od 12 kandidata dobila je novinarka RTS-a Ana Stamenković koja kaže da će borba za obolele i dalje biti njena misija, a nagradu je posvetila Filipu Joldiću, dečaku koji je bolovao od hanterovog sindroma.

"Kada vam daju nagradu roditelji i porodice pacijenata koji imaju retke bolesti, udruženja pacijenata koji se u Srbiji bore sa retkim bolestima da promenu situaciju, sliku i da pomognu sami sebima. A kada vi dajete doprinos svemu tome kao novinar onda je ova nagrada još važnija i još veća", rekla je Ana.

U Evropi čak 29 miliona ljudi ima neku retku bolest. Tačni podaci za Srbiju ne postoje, ali procenjuje se da je broj obolelih oko 450.000.