Do kraja godine Nacionalna strategija za retke bolesti

Izvršni direktor Nacionalne organizacije za retke bolesti (NORBS) Davor Duboka kaže da su uvedeni inovativni lekovi na liste lekova RFZO od kojih je polovina namenjena za retke bolesti, a povećana je i budžetska linija za retke bolesti u Ministarstvu zdravlja ove godine sa 1,1 milijardu na 1,5 milijardu dinara.

"Ipak, ne smemo zanemariti činjenicu da efikasna terapija postoji samo za pet odsto retkih bolesti, a ostalih 95 odsto nema terapije, nema leka i njihove potrebe su specifične - od velikog broja medicinskih pomagala koja nisu dostupna, rehabilitacija", rekao je Duboka na okruglom stolu "Retke bolesti- naredni koraci" organizovanom u susret obeležavanja međunarodnog Dana retkih bolesti.

On je naglasio da se još čeka usvajanje Nacionalne strategije za retke bolesti koju je uradila posebna radna grupa Ministarstva zdravlja.

Državni sekretar Ministarstva zdravlja Meho Mahmutović kaže da je država prepoznala značaj lečenja retkih bolesti i obezbedila posebnu budžetsku liniju za dijagnostiku i lečenje.

On je podsetio da je 2012. godine prvi put izdvojeno 130 miliona dinara za lečenje pacijenata, a da je ove godine za te namene izdvojeno 1,5 milijardi dinara.

"Pacijenti oboleli od retkih bolesti su doživotno na terapiji i lečenje je veoma skupo", naglasio je Mahmutović i dodao da je osim posebne linije formiran i Budžetski fond za lečenje pacijenata u inostranstvu.

Procenjuje se da u Srbiji od retkih bolesti boluje 450.000 pacijenata, od oko 7.000 različitih retkih bolesti, a u Evropi oko 30 miliona ljudi.

Zamenik direktora Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Jovana Milanović kaže da je krajem 2017. godine doneta odluka da se proširi lista lekova i da su se na njoj našli i pojedini lekovi za retke bolesti, ali i da se za te pacijente obezbeđuju medicinsko-tehnička pomagala.

Struka će odlučivati o uvođenju terapije 

Naglasila je da su Ministarstvo zdravlja i RFZO formirali posebnu radnu grupu kako bi se unapređivala prava obolelih. Oni će razmatrati zahteve udruženja, ali će struka odlučivati o uvođenju terapije i nabavci pomagala.

Govoreći o inicijativi NORBS-a o uvođenju duvanskog dinara za obolele od retkih bolesti, koju je podržalo Ministarstvo zdravlja, predstavnici udruženja ali i resornog ministarstva kažu da nemaju povratnu informaciju da li će tu inicijativu podržati Vlada Srbije.

Govoreći o nabavci leka za osobe sa LAL deficitom, predstavnica RFZO je rekla da je postupak nabavku u toku i da očekuje da će uskoro biti završen.

Majke dece obolele iod bulozne epidermolize "deca leptiri", zanimalo je kada će ti pacijenti moći da računaju na pomoć i kada će im biti obezbeđeni zavoji, sredstva za dezinfekciju, sterilne gaza, koje sada sami nabavljaju.

Obolele od plućne hipertenzije zanimalo je kada će dobiti neophodnu terapiju o trošku RFZO.