Kako poboljšati položaj dece sa smetnjama u razvoju?

Aleksa već tri godine ne hoda zbog spinalne mišićne atrofije, retke bolesti koja brzo napreduje. Njegov mlađi brat, Veljko, teško hoda i pitanje je vremena kada će i njegovo kretanje zavisiti od kolica. Mogla bi, kaže njihova majka, pobrojati mnogo toga što nedostaje ali je najviše pogađa to što lek postoji, ali ga ne mogu priuštiti svom detetu.

"Mnogo košta. Jedna doza te injekcija koja je potrebna za spinalnu mišićnu atrofiju, zove se spinraza, košta 90.000 evra. Za prvu godinu poitrebno je šest injekcija za jedno dete i u svakoj sledećoj do kraja života po tri... Uvek negde nešto koči, uvek nešto treba da se čeka. Jako je teško", kaže majka Margita Jovanović.

Uz sve što invalidnost sa sobom nosi, porodice imaju i egzistencijalne probleme.

"Sva ta davanja koja dolaze iz socijale a koja su namenjena osamostavljivanju deteta i korišćenju usluga, porodice nažalost najčešće koriste da bi nadoknadile dodatne troškove invalidnosti", navodi Ivanka Jovanović iz Nacionalne organizacije osoba sa invaliditetom.

Usluga podrške nema dovoljno. Na stanovanje uz podršku, roditelji godinama čekaju.

"Srbija kao društvo stari, stare naravno i roditelji tih osoba, veoma su zainteresovani da deo nekretnine imovine, pre svega one koja se odnosi na nepokretnost koju poseduju daju za realizaciju i sprovođenja ove usluge", ističe Jelena Kotević iz Ministarstva za rad.

Nedostaju i razvojna savetovališta, za rano dijagnostikovanje poremećaja kod dece.

"Moramo i dalje da radimo na razvoju te mreže, nismo završili potpuno posao. Ono na čemu bi stavila akcenat i što je prepoznato kao potreba jeste senzbilizovanje zdravstvenih radnika za rad sa osobama s invaliditetom s akcentom na deci", kaže Vera Kneginjić iz Ministarstva zdravlja.

Najvidljivije prepreke, pokazalo je istraživanje, jesu u obrazovanju. Inkluzija još nije u potpunosti zaživela. Roditelji kažu da imaju bolja iskustva u specijalnim nego u redovnim školama.

"Četiri su glavne oblasti na koje mora da se usredsredi i država i društvo, da osobama s invaliditetom obezbede pristup kvalitetnoj zdravstvenoj zaštiti, da im obezbedi finansijsku podršku i pristup svim uslugama koje ima i ostalo stanovništvo. I na kraju, tolerancija. To je još veliki izazov za srpsko društvo", kaže Mišel Sen Lo iz Unicefa.

Čak 70 odsto dece sa smetnjama u razvoju, koja ne žive u svojim porodicama, smeštena su u institucije, a tek 14 odsto njih u hreniteljse porodice. U nekim slučajevima, zdravstveni sistem odmah po rođenju decu šalje u ustanove socijalne zaštite.