Terapija za najugroženije pacijente obolele od spinalne mišićne atrofije

U toku su pregovori sa proizvođačem leka. Naime, reč je o leku, koji je tek u junu registrovan u EU, a koji znatno pomaže obolelima.

"Čuli ste juče i predsednika, koji je dao nalog da se to reši, i to će u svakom slučaju biti rešeno. Ono što treba da se zna, mi smo već od početka septembra u pregovorima sa proizvođačima, proizvođači su iz Amerike", rekao je Lončar.

Dodao je da ne pregovara samo država, već da na svakom sastanku učestvuju predstavnici udruženja obolelih i naših stručnjaka, koji se bave time.

Direktor Univerzitetske dečje klinike u Tiršovoj prof. Dr Zoran Radojičić kaže da je kao predstavnik komisije koordinisao rad Instituta za majku i dete, bolnice u Tiršovoj i KCS kojisu razgovarali sa ekspertima.

"I ti kriterijumi koji su primenjeni u studiji, objašnjeni su našim stručnjacima i dogovoreno je da se podele pacijenti u tri grupe", kaže Radojičić. 

Među onima koji boluju od spinalne mišićne atrofije je i dvogodišnji sin Olivere Jovović. Do sada nije napravio nijedan korak.

"Ja se sada borim da on stane na noge, ali za nepune godinu-dve dana ja bih se borila za njegov život. Lek je nešto što je nama neophodno", kaže Olivera Jovović iz Udruženja SMA Srbija.

Lek je potreban i drugim pacijentima, koji biju bitku sa ovom retkom, progresivnom bolešću.

"Svake godine se rodi od petoro do desetoro dece koji boluju od SMA, a samo njih dvoje dočekaju prvi rođendan", navodi Olivera.

Spinalna mišićna atrofija slabi sve mišiće, a utiče i na hodanje, disanje, gutanje. Ovaj skupi lek koji pomaže obolelelima, tek je u junu odobren u Evropskoj uniji.