Kako pomoći obolelima od spinalne atrofije mišića?

Bez pet aparata trogodišnja Lara ne može da živi. Da boluje od spinalne atrofije mišića njeni roditelji su saznali kada je imala devet meseci.

"Bukvalno od kada smo saznali dijagnozu, nema spavanja po celu noć, menjamo maske, gasimo-palimo aparat, merimo kiseonik. Ceo dan samo gledam u nju i obraćam pažnju na to kako diše", kaže Larina majka  Aleksandra Martinović.

Godinu i po ima Matija. Njegovi roditelji kažu da se suočavaju sa neadekvatnim uslovima za preglede, ali i neinformisanošću pedijatara.

"Oni ne smeju, na primer, da piju sirup za iskašljavanje, a ako roditelj nije dovoljno informisan i da mu sirup za iskašljavanje, može da se napravi ozbiljan problem", kaže Olivera Jovović iz Udruženja "SMA Srbija".

Da bi im život bio malo lakši, roditelji od Ministarstva zdravlja traže usvajanje protokola kakvi postoje u drugim zemljama. Osim obučenosti lekara u svim ustanovama, traže da veće bolnice imaju i formirane timova lekara.

"Naša potreba je da, kada već odemo na Institut ili bilo koju veću ustanovu, dete pregleda tim lekara, jer oni imaju problem i sa gutanjem i varenjem, a kod nas se eto, na primer, ne radi ta studija gutanja, nego mi roditelji sami procenjujemo kad je došlo vreme da dete više ne može samostalno da se hrani", kaže Jovovićeva.

Nedostaje im, tvrde, i patronaža, ali i da se na pozitivnu listu lekova, uz medikamente nađu i pomagala, vitamini, sonda, aspiratori i slični aparati koji su im preko potrebni, a trenutno nedostupni.

Iz Ministarstva zdravlja, na pitanje RTS-a, odgovorili su da zahtevi roditelja nikada zvanično nisu stigli u tu instituciju. Ali i da su spremni da o problemima pacijenata razgovaraju.

U Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje tvrde da oni obezbeđuju fizikalnu terapiju, pomagala, antibiotike, brojne aparate, visokoproteinsku ishranu, vitamine. Roditelji, naprotiv, kažu da skoro sve kupuju sami.

"Nas apoteka mesečno košta 10.000, samo apoteka i to ako nema pogoršanja, kada moram da joj kupujem i fiziološke i antibiotike", kaže Aleksandra Martinović.

Nedavno su saznali da za njihovu decu postoji lek. Koristi se u Sjedinjenim Američkim Državama, očekuje se uskoro i u Evropskoj uniji.

Procedura za uvoz kod nas nije ni započeta, a deca obolela od spinalne atrofije mišića, za sada nemaju pravo lečenja u inostranstvu. Ali ni vremena da čekaju.