Zdravstveno-sportske igre posvećene retkim bolestima

Natalija kaže da nije u stanju da hoda, malo su joj krive noge, a Nikola ima bolove u kičmi, grčeve. Jelena Stojiljković, Markova mama, kaže da nije zaposlena i da je uvek sa sinom.

Rovinjske sportske igre, koje su okupile klubove iz 19 evropskih zemalja, prethodnih godina bile su posvećene borbi protiv dijabetesa, a ove godine - retkim bolestima o kojima se malo i govori i zna.

Pacijenti koji imaju mukopolisaharidozu tip četiri ili Morkio sindrom, nisu učestvovali u igrama, ali su bili važni gosti.

Iz Rovinja upućuju i važne poruke.

Anastasiji je najveća želja da bude doktorka za decu, a Natalija kaže da je vrlo rano naučila da čita i piše. Nada se da će postati pisac.

"Kad smo saznali za dijagnozu, bilo je isuviše teško, jezivo, strašno prosto rečeno, ali to je to, borimo se sa tim", kaže Zoran Varošević, Nikolin tata.

Dejan Veljković, Anastasijin tata, moli nadležne da im pomognu.

Terapija po pacijentu godišnje košta oko 350.000 evra, a prima se zauvek.

Oboleli se nadaju da će možda prvi važan korak napraviti i farmaceutska kompanija koja jedina u ovom trenutku ima lek za tu bolest i da, na primer, donacija leka bude vetar u leđa i za državu da pomogne.

Dobar primer dolazi iz Makedonije, koja je lek obezbedila zahvaljujući uvođenju akcize na duvan.

Posle godinu dana primanja terapije otac petogodišnjeg Atanasija primećuje kod sina napredak.

"Oni primaju enzim koji nedostaje, i što ranije počnu da primaju lek, situacija biće bolja, ten lica ili olakšano disanje mogu se videti u prvom mesecu. Očigledna su i poboljšanja u kostima, lično kod mog malog, on je krenuo sa terapijom sa četiri godine", kaže Zoran Dimeski.

Prvi znaci Morkio sindroma postaju vidljivi između druge i treće godine. U Srbiji 13 pacijenata ima tu retku bolest.