Veća izdvajanja za obolele od retkih bolesti

Predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Marija Joldić ističe da se na izradu registra obolelih od retkih bolesti još uvek čeka.

"Ne znamo da li će se oboleli od retkih bolesti naći u registru sledeće godine, a ako počne primena Zakona o evidencijama u zdravstvu nadamo se da će početi izrada registra", kaže Joldićeva.

Navodi da su predviđena veća izdvajanja za retke bolesti naredne godine.

"Što se tiče izdvajanja za retke bolesti za sledeću godinu komisija je tražila za urođene bolesti metabolizma 1,1 milijardu dinara za iduću godinu, pa se nadamo da će tako i biti", naglašava Joldićeva.

Dosadašnja izdvajanja bila su 600 miliona dinara, a Joldićeva objašnjava da je ove godine proširena komisija i nabavljaće se lekovi i za retke oblike raka.

Država negde pomaže, a za neke važne stvari ipak nema dovoljno novca. Linija za psihosocijalnu pomoć bila je finansirana iz fondova Evropske komisije, a nastaviće sa radom zahvaljujući čeku američke kompanije "Boston sajantifik" koja je obezbedila novac za godinu dana.

"Država nažalost ne pomaže udruženja, mi se finansiramo do sada iz Evropske komisije, a nakon toga smo počeli da tražimo donacije od kompanija kako bi ovaj servis podrške koji se zove besplatna linija pomoći za obolele od retkih polesti nastavio da radi i naredne godine", ističe predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti.

Liniju pomoći čine psiholog, socijalni radnik i advokat koji svakodnevno pružaju besplatnu podršku i pomoć na broju 0800/333-103 ili putem imejla linijapomoci@norbs.rs.

Za godinu dana rada, besplatnu liniju pomoći koristilo je više od 1.100 obolelih i članova njihovih porodica, a skoro 70 odsto poziva bilo je u vezi sa ostvarivanjem prava iz zdravstvene i socijalne zaštite.

Budžet za zdravstvo naredne godine veći je za 886 miliona u odnosu na ovogodišnji. Obezbeđena su i sredstva za opremanje Kliničkog centra Niš koji treba da počne da radi naredne godine, ali i sredstva za izradu jedinstvenog registra svih obolelih od dijabetesa, što je i obećano nedavno prilikom obeležavanja Svetskog dana dijabetesa.