Да не буду невидљиви – лакше до терапије за ретке болести

Ивана Бадњаревић, председница Националне организације за ретке болести рекла је, гостујући у Дневнику РТС-а, да се након пет година вредног рада свих заинтересованих страна, представника пацијената, представника свих институција – дошло до тога да је програм за ретке болести усвојен.

"Оно што је најважнија ствар који ми као представници пацијената у том програму видимо је успостављање регистра ретких болести и то ће бити значајно јер не само што ће се коначно знати број оболелих од ретких болести у Србији и број болести које су у Србији регистроване већ ће тај регистар дугорочно омогућити квалитетније планирање здравствене заштите и свих осталих видова подршке", рекла је Бадњаревићева.

Према њеним речима, за прву годину програма - 2020. годину, предвиђене су активности које се тичу израде софтверског решења.

"У другој години програма требало би да буде успостављен регистар, тако да се у трећој години надамо пуним позитивним резултатима тог програма", каже Бадњаревићева.

Важно је нагласити, сматра Бадњаревићева, да је потребно успоставити радну групу која ће од почетка, од прве године примене програма, пратити имплементацију јер је важно да се све испланиране активности спроведу у пракси.

"Тек онда ћемо моћи да говоримо о најквалитетнијим резултатима и о повећању квалитета живота особа са ретким болестима", каже она.

Просек чекања на утврђивање дијагнозе седам година 

Статистика показује да је просек чекања на утврђивање дијагнозе седам година, рекла је председница Националне организације за ретке болести.

Истиче да једна од мера у програму иде ка смањењу времена чекања до утврђивања дијагнозе, самим тим смањењу времена чекања на одобравање терапије и смањењу времена чекања на све остале видове подршке.

"Тренутно је ситуација таква да за ретке болести - говоримо о томе да не постоји шифра, када буде регистар имаћемо шифру и онда ће и бањска рехабилитација и медицинскотехничка помагала и све остале потребе бити препознате у оквиру дијагнозе ретке болести", каже она.

Према њеним речима, важно је да ретке болести коначно буду препознате као сепцифична категорија јер иако су ретке, важно је да та група ретких болести има мултидисциплинарни приступ и да буде препозната као посебна категорија.

Нови центри за ретке болести 

Предвиђено је и отварање центара за ретке болести, којих у Србији има тренутно пет. Каже да је програмом предвиђена боља дефиниција центара за ретке болести.

Центар треба да има адекватну опрему и адекватан кадар и да се на основу тога повећа квалитет живота особама којима су ти центри неопходни.

За наредну годину Влада ће издвојити две милијарде четиристо милиона динара за ретке болести.

Бадњаревићева каже да ако говоримо о ситуацији од 2012.  године када се лечило осам пацијената - сада се лечи њих две стотине.

"Док год имамо ситуацију да поједини пацијенти чекају да им се уведе терапија, а терапија постоји, наша је обавеза да укажемо да постоји простор за већа повећања, за већа издвајања и наша је жеља да сви оболели од ретких болести добију терапију одмах", истиче Бадњаревићева.

Према њеним речима, уколико терапија почне правовремено бољи су резултати лечења.

"Не постоји категорија најугроженијих, ми као Савез удружења који се баве ретким болестима указујемо на све оне ретке болести за које постоји терапија - да их нису добили и указујемо на све остале потребе у виду медицинско-техничких помагала", закључила је Бадњаревићева.