Kome pripada moj genom?

Poznavanje informacija o genomu pojedinca, uz napredak nauke i genetike, doprinosi poboljšanju dijagnostike, prevencije i tretmana bolesti.

Međutim, takvo znanje predstavlja veoma veliki izazov za društvo jer genetičke informacije na neki način postaju javno dobro! Ukoliko odlučite da učestvujete u istraživanju koje uključuje genetičko testiranje, verovatno vas interesuju mnogi detalji.

"Šta će se dalje dešavati sa podacima o genomu"? "Kome zapravo pripada pravo na te informacije, ko može da im pristupi i pod kojim uslovima"? To su samo neka od pitanja sa kojima se suočavaju pravnici, filozofi, istraživači, eksperti "COST" Akcije 1303, nazvane "Unapređenje zdravlja građana pomoću javno-privatnih inicijativa: Javno zdravlje, tržište i etičke perspektive (CHIP ME), a o kojima je bilo reči u Luvenu, u Belgiji, od 6. do 8. septembra.

"Ova Akcija spada među projekte koji se finansiraju iz fondova Evropske Unije, i okuplja istraživače iz 28 "COST" zemalja oko gorućih pitanja u vezi sa genetičkim testiranjima. Usmereni smo na etičke, socijalne i zakonske dileme koje su posledica fantastičnog razvoja biotehnologija", rekla je dr Hajke Felcman, profesorka na Nacionalnom Univerzitetu Irske, Galvej (Galway) i predsednica Akcije 1303.

"Sve je veći broj kompanija koje nude genetičke testove, i mogućnosti da se takva istraživanja sprovedu je sve više. Zbog toga raspolažemo sve većim brojem podataka koje treba obraditi i sačuvati, i po potrebi razmenjivati unutar naučne zajednice, zarad boljih i primenljivijih rezultata", rekla je Felcman.

Ko ima pravo na genetičke informacije?

Učestvujući u biomedicinskim istraživanjima, činimo dobro, omogućavamo da se dođe do novih saznanja koja će, nadamo se u bliskoj budućnosti, omogućiti da se leče za sada neizlečive bolesti.

"U trenutku kada date saglasnost da ustupate genetički materijal i on postane anoniman, više vam ne pripada. Ipak, ne možete da budete diskriminisani na osnovu toga što ste učinili jer postoje zakoni koji to sprečavaju", rekao je prof. dr Vojin Rakić, direktor Centra za bioetičke Studije.

"Zakon koji je 2008.godine donet u Sjedinjenim Američkim Državama onemogućava poslodavcima, osiguravajućim društvima i drugima, koji bi mogli biti zainteresovani za genetičke informacije pojedinaca, da na osnovu takvih informacija vrše bilo kakvu diskrimaciju", objasnio je dr Rakić.

Prema rečima dr Dušanke Krajnović, docentkinje na Farmaceutskom fakultetu u Beogradu i zamenice direktora Centra za bioetičke studije, u Srbiji bi trebalo da se bliže reguliše nekoliko važnih pitanja u vezi sa istraživanjima koja uključuju ljude.

"Nedovoljno precizno je rešeno pitanje saglasnosti koja prati istraživački rad sa biološkim uzorcima. Postoje određena zakonska rešenja za biomedicinska istraživanja koja se tiču učesnika, prikupljanja, čuvanja, zaštite podataka, bioloških uzoraka, ali ona su rasuta po različitim zakonskim propisima. Srbiji nedostaje jedan celovit zakon koji bi regulisao ovu oblast", smatra dr Krajinović.

Organizacije poput Svetske zdravstvene organizacije, UNESKA, Saveta Evrope, dale su preporuke kako da se ova oblast uredi.

Dr Krajinović smatra da se "donošenjem zakona za oblast biomedicinskih istraživanja, ne bi samo uredila i oblast genetičkih testiranja, već bi se i olakšalo istraživačima da nesmetano sprovode istraživanja i razmenjuju uzorke iz biobanaka i podatke sa drugim relevantnim institucijama".