"Зоjин закон" пред посланицима

16.10 - Завршена начелна расправа о "Зоjином закону". Посланици ће сутра поподне разматрати амандмане на овај законски предлог.

12.10 - Све посланичке групе најавиле да ће гласати за овај законски предлог, јавља извештач РТС-а.

11.40 -  Душан Милисављевић, посланик ДС-а, позвао парламент да подржи усвајање "Зојиног закона", истакавши да су деца оболела од ретких болести дуго била невидљива.

10.40 - Почела расправа о "Зоjином закону".

10.10 - Седница Скупштине Србије почела постављањем посланичких питања.

Посланик Демократске странке Душан Милисављевић, који је и предлагач закона, позвао је парламент да подржи усвајање "Зојиног закона", истакавши да су деца оболела од ретких болести дуго била невидљива.

Стављањем на дневни ред тих законских решења показује зрелост српског друштва да се суочи са проблемима и изазовима здравственог система", поручио је посланицима Милисављевић.

Милисављевић је тај предлог закона упутио у скупштинску процедуру у јулу прошле године, а влада усвојила амандмане на та решења.

Према речима предлагача, за неке ситуације потребни су додатни напори да би се учинио бољитак за све.

Милисављевић је подсетио да од ретких болести болују пре свега деца и њих је највише, па се зато и предлог закона односи на област генетике.

Српско друштво спремно је да подржи оне који се суочавају са ретким болестима. Закон има за циљ да отклони недостатке пре свега у дијагностици, јер су се досадашње допуне Закона о здравственој заштити показале као недовољне", рекао је Милисављевић.

Милисављевић је указао на шири контект ретких болести истакавши да су то генетичке болести и да је зато важно да закон пође од њих и да се их тих разлога истиче специфичност дијагностике ретких болести.

Посланик ДС-а и предлагач закона каже и да Србији треба тај закон како не би дискриминисала у здравстеној заштити оне који болују од ретких болестии.

"Треба следити узоре европских земаља. Генетика има примену у свим областима дијагностике, саветовања и то отвара могућност злоупотребе и зато је потребна законска заштита", објаснио је Милисављевић.

Милисављевић је рекао да се ректе болести различито дефинишу, да се у САД сматра да су такве болести оне од којих болује мање од 200.000 Американаца, ЕУ је усвојила дефиницију која каже да је ретка болест она која се јавља у шет до осам одсто европске популације, а у Србији мање од 3.500 људи.

„Ретке болести су већином генетског порекла - 80 одсто, први симптоми - у 50 одсто случајева, појаве се на рођењу, 70 одсто су деца, 30 одсто умире до пете године, скраћују животни век, смањено је интересовање произвођача лекова, а за многе не постоји терапија", навео је Милисављевић.

Додао је да 40 одсто пацијената погрешно дијагностификовано, а да је сваки шести пацијент оперисан као последица погрешне дијагнозе.

"Овим законом регулистаће се њихова права и те грешке се неће понављати. Европска унија јасно прецизира права и подршку деци која болују од ретких болести и разлози за доношење овог закона су хумани и медицински - хумани говоре о томе да су они у незавидном и тешком положају и зато им је потребна пажња друштвене заједнице, медицински су јасни", истакао је Милисављевић.

Посланик ДС-а је нагласио да је закон правно утемељен и да има узоре у законима других земаља.

Лончар: Држава обезбедила средства за лечење

Министар здравља Златибор Лончар изјавио је да ће усвајањем такозваног "Зојиног закона" бити омогућено да деца која у року од шест месеци не добију дијагнозу у Србији оду на испитивање у иностранство и да су за то обезбеђена средства.

Лончар каже да у недавно формираном фонду тренутно има четири милиона евра, и да су из фонда већ обезбеђена средства за 13-оро деце која неће чекати да се усвоји "Зојин закон" већ ће њихови проблем бити решавани одмах.

"Закон је писан емоцијама", рекао је Лончар истакавши да је данас велики дан и за српски парламент, али и за сву децу која ће бити спасена усвајањем овог закона.

"Здравство није политика, здравство је потреба и ми смо сви на јединственом задатку, да дамо свој допринос. Ово је један пример где када постоје добре намере, разумевање и исти циљ то може да се оствари", истакао је министар здравља.

Закон ујединио посланике

"Зојин закон" ујединио је посланике власти и опозиције који су најавили подршку у дану за гласање док су у скупштинској сали водили конструктивну расправу на који начин он може да се побољша.

Посланица Социјалистичке партије Србије Славица Ђукић Дејановић рекла је новинарима у парламенту да је реч о закону који представља пример добре грађанске иницијативе.

Према њеним речима, ретке болести су до сада на неки начин биле невидљиве и усвајањем закона, скренуће се на то пажња стручне јавности у земљи и региону.

Посланица Нове Србије Дубравка Филиповски рекла је да закон показује зрелост и солидарност друштва и најбитније је да ће решити проблем дијагностике деце која су оболела од ретких болести.

Шеф посланичке групе СДС Марко Ђуришић задовољан је што су посланици нашли заједнички језик да расправљају о закону који ће помоћи деци која болују од ретких болести.

"Овај закон има ту емотивну црту у себи и дали смо доста амандмана да бисмо га побољшали и да би био што применљивији", рекао је Ђуришић.

Посланик Нове странке Владимир Павићевић честитао је свом колеги из Демократске странке Душану Милисављеивћу, предлагачу закона, на истрајности.

Закон ће подржати и СДА Санџака, рекао је лидер те партије Сулејамн Угљанин оценивши да су се први пут удружили струка, влада, парламент и грађани.

Закон су иницирали родитељи Зое Миросављевић која је преминула од Батенове болести.

У Скупштину Србије дошли су и њени родитељи Бојана и Данило Миросављевић.

"Ово је победа Зоје, Луке и деце која још увек чекају своју шансу и која ће бити спасена овим законом. Зоја ће живети у сваком детету које буде спасено", рекла је Бојана Миросављевић.

Уочи седнице, Влада Србије саопштила је да је усвојила Предлоге амандмана на Предлог закона о превенцији и дијагностици генетичких болести, генетички условљених аномалија и ретких болести, којима се третман ових пацијената у Србији значајно мења.

Предложена законска решења обухватају услуге генетичке здравствене заштите, убрзавају процес превенције и дијагностике и повезују генетику, педијатрију и гинекологију у третирању ових пацијената, наводи се у саопштењу владине Канцеларије за сарадњу са медијима.