Проблеми особа са ретким болестима

Србија је почела припреме за израду Националног плана за ретке болести, које има око осам одсто становника, речено је на Првој националној конференцији о тим болестима.

Време је брига готово свих родитеља у Србији чија деца имају неку ретку болест. Проблем представља питање да ли ће лекари на време открити болест и да ли ће дете на време почети да добија терапију.

"Лек за мукопослисахаридозу постоји. Ми то не можемо да исфинансирамо, једино о трошку државе. Ми још нисмо добили лек. Марко има увећану слезину, јетру, има проблеме са залисцима срца и са зглобовима", каже мајка Данијела Радуловић.

Због болести, њен син Марко не може да се посвети својој великој љубави - флаути.

"Имам десет година и идем у школу, и добар сам ђак", каже Марко Радуловић.

Док болест брзо напредује, проблеми се споро решавају, упозоравају у Националној организацији за ретке болести Србије.

"Недостак дијагнозе, недостатак знања о ретким болестима, недостатак адекватне терапије тамо где постоје. Наравно да су њихови животи угрожени", каже Давор Дубока из НОРБС-а.

"Наш је циљ је да укључимо сву децу, да обезбедимо континуитет, с треће стране довољно средстава за све то. То није могуће у датим финансијски околностима, а да и други и даље не изађу у сусрет", каже Периша Симоновић из Министарства здравља.

Међутим, пацијенти у Хрватској, нашли су начин како да те проблеме реше.

"Ми имамо редовне састанке са министром здарвља. Решавање проблема иде споро", каже Власта Змазек из Хрватског савеза за ријетке болести.

Ретке болести су углавном генетског порекла, први симптоми се јављају на рођењу или у раном детињству, а најчешћа последица је трајни инвалидитет.